Ética y Buenas Prácticas

Podriamos definir Buenas Prácticas en Atención a Personas con Alzheimer, aquellas que van acordes con el nivel de conocimiento científico-técnico, en una estructura de Asociacionismo donde la humanización, el apoyo y el cariño son el hilo conductor. Respondiendo a necesidades sociales y como siempre adecuandonos al nivel socioeconómico disponible. En un servicio Público de Salud hay que tener una dimensión universal y de justicia social. Todo ello en un contexto ético de respeto a las personas diagnosticadas de Alzheimer y a sus cuidador@s. A. López

martes, 27 de marzo de 2012

La Apatía en el enfermo de Alzheimer


MADRID, 26 Mar. (EUROPA PRESS) -
   El estudio TRACA de la Fundación Alzheimer España (FAE), realizado sobre 1.200 cuidadores, ha demostrado que la apatía afecta al 99 por ciento de los enfermos. "Hemos descubierto que este trastorno es más frecuente de lo que aseguran las investigaciones médicas", ha explicado el secretario general de la fundación, el doctor Jack Selmes, dirante el X Encuentro Temático de la FAE celebrado en Madrid.
   La apatía es un cambio en la conducta basado en la "desaparición de la motivación para realizar actividades que antes daban cierto gozo a la personas", ha asegurado el especialista a Europa Press. Ésta hace que "el enfermo se ensimisme y sienta indiferencia. Casi no responde a las preguntas, no se mueve", subraya.
   El momento de la aparición de este trastorno es temprano pero "cuando la enfermedad se va desarrollando, éste se agrava", indica el doctor Selmes. Sin embargo, y a pesar de que "podría decirse que para el cuidador es positivo porque el familiar no llora y no se agita, es difícil enfrentarse a ello porque supone que su ser querido ya es diferente. Es otra persona", sentencia.
   Éste es uno de los "13 trastornos distintos en enfermos de Alzheimer" y, junto a la depresión, es uno de los más corrientes. No obstante, los hay más estresantes, como lo son "la irritabilidad o la agresividad", añade el experto. El estado depresivo en particular "afecta al 86 por ciento de los pacientes", según el estudio TRACA.
   Las semejanzas entre éste y la apatía son diversas, por lo que "no es fácil alcanzar un diagnóstico", manifiesta el doctor Selmes. De cualquier forma, llegar a él "es importante porque para la depresión existen medicamentos que pueden otorgar una solución terapéutica", explica.

SÓLO UN 30% DE ENFERMOS RESPONDEN AL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

   En cuanto al tratamiento de la apatía, éste puede ser farmacológico o no, ya que el primero "apenas tiene un 30 por ciento de respuesta", lamenta. La otra posibilidad puede ir desde una psicoestimulación, que "permite mejorar ciertas capacidades que todavía persisten en el enfermo"; al ingreso del paciente en un centro de día, que "es positivo porque hay una resocialización con los otros usuarios y con el equipo del centro", argumenta.
   En opinión del doctor Selmes, hay enfermos que "están apáticos en casa y no quieren hablar pero que en el centro de día realizan actividades y gozan de ellas". Para diferenciar la depresión y la apatía, y así mejorar el diagnóstico de ambas, el especialista recuerda que en la primera existe "tristeza, lloros y llantos. Hay una idea de suicidio que no aparece en la apatía", confirma.
   Otra de las consideraciones que muestra es que "es peligroso hiperestimular al enfermo planteándole preguntas cada 3 o 4 minutos o pidiéndole hacer varias actividades". A su juicio, si el paciente está saturado, éste es "como una red eléctrica con un consumo muy importante: puede producirse un apagón". Ante ello, aconseja la participación en  talleres, en los que "se enseña a los educadores a manejarse y a actuar frente a este trastorno".
   Por último, el secretario general de la fundación saca a relucir otro dato obtenido en el estudio al afirmar que los cuidadores observan igual los trastornos del paciente "sean sus cónyuges o sus hijos". Sin embargo, éstos "ven trastornada su vida diaria y tienen repercusiones", concluye el doctor Selmes.

miércoles, 21 de marzo de 2012

Declaración Judicial de estado de Incapacidad Legal

                                         

El enfermo de Alzheimer está abocado a un deterioro en sus capacidades cognitivas que le impedirá decidir sobre los asuntos cotidianos y sobre lo más importante, su vida.
"La incapacidad es la anulación o limitación de la capacidad de obrar de una persona para dar lugar a que actúen las instituciones de protección y asistencia que ofrece el Derecho".
El proceso de incapacitación, recogido en la Ley de Enjuiciamiento Civil, lo puede iniciar los familiares. Su tramitación precisa de una declaración judicial de incapacidad, para lo cual es necesario iniciar una demanda mediante abogado y procurador. Y aunque demandar a tu propio padre o madre resulte difícil y plantee problemas éticos, no hay que olvidar que se trata de proteger al enfermo.
Ahora bien, los familiares no deben alarmarse ante este proceso: “es una solicitud que la familia cursa para implantar un sistema de protección especial para el enfermo”.

Hay que tener en cuenta que el enfermo ha perdido la capacidad de pensar, de razonar, de decidir y también de recordar, entonces: ¿Quien va a decidir por el enfermo? ¿Quién va a administrar sus recursos?  ¿Quién va a tomar decisiones que legalmente sean válidas? ¿Ante qué autoridad se debe acudir? ¿Cómo proteger su persona y sus bienes?   
Y muy válido e importante que también el cuidador o familiar responsable se pregunte ¿Hasta dónde puedo actuar en nombre del enfermo y quién protege también al cuidador?
Lo más importante en primer lugar, es saber que el enfermo de Alzheimer,  ya no puede actuar por sí mismo y sin embargo,  conserva sus derechos y obligaciones, los cuales puede hacer valer a través de otra persona que lo represente y que se llamará su TUTOR,  el Tutor solo puede ser nombrado por una autoridad judicial (JUEZ CIVIL-FAMILIAR) normalmente, a través de un procedimiento judicial que se llama: DECLARACIÓN JUDICIAL DE ESTADO DE INCAPACIDAD LEGAL.
EL objeto principal de este procedimiento judicial es que una autoridad (Juez) declare y reconozca que existe una enfermedad demencial que incapacita a una persona para actuar por sí mismo, esto es, que sufre de INCAPACIDAD LEGAL y para ello con toda formalidad, la autoridad se auxilia de médicos especialistas en Neurologia-Psiquiatría quienes evalúan al enfermo y con base a su evaluación, declararán al Juez si efectivamente existe una enfermedad que incapacita al enfermo para conducirse por sí mismo y tomar sus propias determinaciones, el Juez oyendo principalmente a los médicos determinará la incapacidad y el nombramiento del Tutor.
El PROCEDIMIENTO LEGAL DE DECLARACIÓN DE INCAPACIDAD LEGAL se encuentra contemplado y regido en el CÓDIGO CIVIL de cada Entidad Federativa, pues es el ordenamiento legal que regula los atributos de la personalidad entre ellos la capacidad de las personas.
Este procedimiento legal para obtener la declaración de incapacidad legal de una persona por sufrir una enfermedad demencial como el Alzheimer,  permitirá al enfermo y a sus familiares o cuidadores directos:
•  Que exista el reconocimiento por parte de la autoridad judicial (JUEZ FAMILIAR) que el enfermo es una persona incapaz legalmente para conducirse por sí mismo.
•  Que se nombre a una persona que legalmente represente al enfermo y pueda tomar  decisiones válidas necesarias para su cuidado y la administración de sus bienes, llamada TUTOR, quien tendrá facultades para representar al enfermo ante cualquier persona, autoridad o institución, el Tutor podrá ser el esposo o esposa del enfermo, o alguno de los hijos, hermanos o familiares más cercanos, de preferencia el que viva o esté cercano a la persona del incapaz, el que la familia decida que es quien tiene mayor aptitud o el que el Juez designe si no hay acuerdo familiar o no existe familiar que ejerza el cargo.
•  Que haya claridad sobre la administración de los recursos del enfermo y que se destinen para su atención y cuidados, pues el Juez vigilará que el Tutor rinda cuentas de los ingresos y gastos del incapaz.
•  Que hay una autoridad judicial (JUEZ FAMILIAR) que velará por los derechos del enfermo y por la protección del mismo.
Para conocer sobre el procedimiento judicial de DECLARACION DE INCAPACIDAD LEGAL, se sugiere contar con la asesoría de un ABOGADO de preferencia en materia CIVIL- FAMILIAR:
•  Tenga a la mano, los documentos necesarios que acrediten su parentesco con el enfermo o la relación que los une.
•  Tenga a la mano los antecedentes médicos y el diagnostico de enfermedad proporcionado por su médico tratante.
•  Trate de  obtener toda la información y documentación necesaria, de los bienes y recursos con los que cuenta el enfermo y los que sean de su propiedad.
Como familiar, Usted debe saber lo siguiente:
Que la ley  protege a su enfermo y a Usted mismo,  pero ésta protección se inicia a partir de que la autoridad judicial (Juez Familiar) sabe que su familiar ha sido diagnosticado como enfermo de Alzheimer, es decir, cuando se inicia el procedimiento judicial de declaración de incapacidad.
Que cualquier autoridad está obligada a suspender un procedimiento legal en contra del enfermo, hasta que el mismo tenga un TUTOR o Representante Legal, nombrado por el Juez Familiar (autoridad competente)
Que existen medidas preventivas que se pueden tomar para la designación de un Tutor, cuando alguna persona tiene el temor fundado de desarrollar una demencia, a través de una Tutela Cautelar, que es un documento que se puede otorgar ante Notario Público, y a través del cual, una persona sana y en pleno uso de sus facultades mentales, propone a un Tutor y señala la forma y términos en que debe administrar sus recursos para el caso futuro de desarrollar alguna demencia, acérquese a un Notario de su confianza para que le explique los requisitos de este documento.
Que Usted como familiar y el enfermo como incapaz gozan de derechos que pueden hacer valer desde el momento mismo que conocen del diagnostico de enfermedad demencial, y durante el proceso de la propia enfermedad.
Acuda a la Fiscalía, ahí será informado gratuitamente.
HEMOS QUERIDO INFORMAR SOBRE LOS ASPECTOS JURÍDICOS EN TORNO AL ENFERMO/A DE ALZHEIMER, PERO LO HEMOS HECHO PARCIALMENTE Y DEBEN ACUDIR A UN ESPECIALISTA EN DERECHO PARA QUE LE INFORME Y ASESORE SOBRE LOS PROCESOS DE MANERA CONCRETA Y MÁS AMPLIAMENTE.
ES UN HECHO QUE NO NOS DEBE DAR MIEDO NI CONSIDERARLO COMO QUE ATENTAMOS CONTRA NUESTRO FAMILIAR ENFERMO, TENGAMOS CLARO QUE ASUMIR ESTOS TRÁMITES SUPONEN PROTEGER AL ENFERMO/A.

martes, 13 de marzo de 2012

La Ayuda Silenciosa

En la vida hay muchos acontecimientos que trastocan toda nuestra existencia futura. Uno de ellos es que
nadie espera que te comuniquen que una persona cercana y significativa para ti tiene Alzheimer.
Enfermedad orgánica, degenerativa y progresiva que afecta a las capacidades intelectuales superiores
(memoria, razonamiento, lenguaje,...) y que hace que el enfermo pase a depender, progresivamente,
de los demás para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria.

Desde ese momento se suceden un maremagnum de sentimientos (incertidumbre, miedo, negación), dudas y situaciones que si no se afrontan y asumen como producidas por la enfermedad; pueden desestabilizar perpetuamente el sistema familiar, la vida del cuidador principal, y provocar el llamado “síndrome del cuidador”
Cuando nos hacemos cargo del cuidado de nuestro enfermo no nos paramos a pensar en los cambios a corto, medio y largo plazo que se van a producir en nuestra vida y nuestro entorno. Los cambios que puede conllevar son:
  • Cambios en las relaciones familiares (asumir nuevas tareas, conflictos,.....)
  • Cambios en el trabajo y en la situación económica (absentismo, abandono, aumento de los gastos,....)
  • Cambios en el tiempo libre (disminución del tiempo dedicado al ocio, a la familia, a los amigos, A UNO MISMO)
  • Cambios en la salud (fatiga, alteraciones del sueño,........)
  • Cambios en el estado de ánimo ( miedo, culpabilidad, preocupación, tristeza, ansiedad,.......)
Hay familias que ante una situación problemática, como puede ser la enfermedad de un ser querido se une, pero también puede ocurrir que se rompa la unidad familiar. En la enfermedad de Alzheimer el enfermo necesita supervisión (en un primer momento) y posteriormente va necesitando ayuda las 24 horas del día. Por ello hay que prepararse, unirse, trabajar en equipo toda la familia para que el enfermo y toda la familia, sobre todo el cuidador principal tengan calidad de vida y no tengan que abandonar o por lo menos sean pocos los cambios en sus proyectos de vida.
Cuando se asume el papel del cuidador principal por imposición, otras por elección  no se sabe la mayoría de las veces (ni en la teoría) lo que le va a suceder a ese ser querido que padece una demencia; porque no se conoce realmente la enfermedad, porque cada persona es individual, y el enfermo es una persona, porque la evolución es variable, y la sintomatología se manifiesta de diferente manera en cada uno de ellos.
Hay que ser consciente de que el cuidador principal tiene que manifestar una buena salud física y mental, previniendo el anteriormente citado “síndrome del cuidador”.
Para ello es muy importante la información y formación en todos los aspectos que repercute esta enfermedad, así como pedir ayuda cuando lo necesita, apoyo psicológico, social y familiar para el cuidado del enfermo, para que él pueda descansar y también realizar actividades fuera del entorno de la enfermedad.
Hay que aprender a cuidarse, dándose cuenta que es necesario el dedicarse tiempo a sí mismo, de que hay que poner límites al cuidado, pensando en el futuro. Y como no, cuidar de la propia salud, haciendo ejercicio físico o alguna actividad relajante, aprendiendo a relajarse para evitar o minimizar las reacciones catastróficas antes momentos críticos.
Y sobre todo aprender a pedir ayuda, tanto a la familia y amigos (que participen en el cuidado del enfermo, o en el apoyo emocional al cuidador), como a las instituciones públicas y organizaciones y asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer; donde se ofrece información, asesoramiento y apoyo a los cuidadores, y donde se puede participar en algo tan interesante y beneficioso para el cuidador como los Grupos de Ayuda Mutua, donde en un espacio intimo y confidencial comparten con otros cuidadores de enfermos de Alzheimer experiencias personales, sentimientos, y es un espacio de aprendizaje y de desahogo emocional.
No hay que sentirse culpable por dejar un hueco, un tiempo en el cuidado de nuestro ser querido y dedicarse a uno mismo y a los demás miembros de la familia, previniendo los momentos de nerviosismo y fatalismo que repercuten directamente en la calidad de vida del enfermo, del cuidador y de la familia.
Primordial para hacer frente a nuestro enemigo (el Alzheimer) es saber de quién se trata. Por eso desde aquí queremos ofertaros la información básica para saber qué le pasa a vuestro ser querido, comprenderlo y tratar de llevarlo lo mejor posible, con mucho amor, dignidad y naturalidad.
Las Federaciones tienen su enlace, con ellas podeis contactar y/o pedir información sobre las Afa,s que existen en cada provincia, y si deseas crear una Asociación en tu Municipio, te daremos toda la información y apoyo que necesites

miércoles, 7 de marzo de 2012

Avances en Investigación-Alzheimer



NUEVA YORK, March 7, 2012 /PRNewswire/ --
       
Intellect Neurosciences recibe un aviso de permiso de la United States Patent and Trademark Office para su plataforma de tecnología de inmunoterapia de enfermedad de Alzheimer ANTISENILIN(R)- La USPTO permite dirigir los métodos de tratamiento de la enfermedad de Alzheimer utilizando los anticuerpos terapéuticos que reconocen los términos C libres beta amiloide 1-40
Intelecto Neurociencias Inc. (OTCBB: ILNS) es una empresa de Nueva York biofarmacéutica dedicada al descubrimiento y desarrollo de una nueva generación de innovadoras drogas terapéuticas, diseñadas para
disminuir, detener y evitar en última instancia, la enfermedad de Alzheimer y otros trastornos neurológicos graves "Modificación de la enfermedad" .
El Intelecto se centra en proteinopatías, y su cartera incluye pequeñas moléculas neuroprotectoras y neopectidos basados ​​en inmunoterapia, incluyendo los anticuerpos monoclonales, conjugados de anticuerpos de drogas y vacunas destinados a la beta-amiloide y tau proteínas anormales. Por otra parte, el Intelecto ha establecido una verdadera red internacional  entre los más destacados líderes de la industria.
La compañía tiene una cartera de fármacos interna de la etapa preclínica y clínica, apoyada por una fuerte propiedad  tecnologíca diversificada. El intelecto está desarrollando actualmente tres plataformas tecnológicas distintas:
• ANTISENILIN ® es Intelecto-Alzheimer, de la beta-amiloide de  monoclonal plataforma de tecnología de anticuerpos. La plataforma proporciona un método para promover la eliminación de la toxina beta amiloide lejos de los sitios de daño en el cerebro que utilizan anticuerpos monoclonales altamente específicos. Tales anticuerpos se unen unicamente a  moleculares en los extremos de amiloide beta y no interfieren con el metabolismo o bien las funciones de la proteína precursora amiloide que tiene varias funciones importantes en el cuerpo. Un ejemplo de los anticuerpos monoclonales que presentan esta propiedad es Bapineuzumab siendo co-desarrollado por Wyeth / Pfizer y Elan / Johnson & Johnson, y en la actualidad se está probando en fase de Alzheimer 3 de ensayos clínicos. La compañía ha concedido con pago de derechos de licencias a las principales compañías farmacéuticas que cubren productos en última fase de ensayos clínicos que utilizan la plataforma ANTISENILIN
• RECALL-VAX, la compañía propietaria plataforma de vacuna de péptido quimérico para el Alzheimer y otras tauopatías.
• CONJUMAB-A, su plataforma de fármaco de anticuerpos conjugados con aplicaciones potenciales para un amplio espectro de trastornos proteinopatías incluyendo la enfermedad de Alzheimer, enfermedad de inicio temprano de Alzheimer Familiar, angiopatía cerebral, relacionada con la edad degeneración macular, el glaucoma y la lesión cerebral traumática. Recientemente, la compañía licencia su tecnología OX1, un antioxidante molécula pequeña multimodal, para formar parte de ViroPharma, Inc. para la Ataxia de Friedreich y otras enfermedades neurodegenerativas

martes, 6 de marzo de 2012

La Investigación no tiene puertas



Un equipo de la Universidad de San Luis (EE.UU.) ha identificado un nuevo marcador de la enfermedad de Alzheimer que puede predecir la progresión del deterioro cognitivo y de memoria una vez se ha diagnosticado la enfermedad.

El estudio, que se publica en Neurology, realizado en 60 pacientes con alzhéimer, muestra que los niveles más altos de la proteína VILIP-1 en el líquido cefalorraquídeo se relacionan con un deterioro mental más rápido en los años postdiagnóstico.

Los científicos necesitan confirmar los resultados en estudios más amplios, pero los nuevos datos sugieren que VILIP-1 puede potencialmente ser un mejor predictor de progresión del alzhéimer que otros marcadores. «VILIP-1 parece ser un marcador de lesión permanente en las células cerebrales como consecuencia de la enfermedad de Alzheimer», señala el autor principal, Rawan Tarawneh. En su opinión, esto podría ser muy útil para predecir el curso de la enfermedad y en la evaluación de nuevos tratamientos en ensayos clínicos.
Beta amiloide y tau
La presencia de cifras elevadas de VILIP-1 se relacionaba con un deterioro más rápido de la memoria y otras habilidades mentales. Según los investigadores, VILIP-1, parece ser, en los pacientes con síntomas tempranos de alzhéimer, tan buena como -y, potencialmente, incluso mejor que- otros indicadores, como las proteínas beta amiloide y tau.

Así, al contrario que tau y la proteína beta amiloide, VILIP-1 parece revelar la magnitud del daño en las células cerebrales que se ha producido como consecuencia de los cambios cerebrales causados por la enfermedad de alzhéimer.
«Los resultados son interesantes, pero necesitamos un estudio más amplio para comprender completamente cómo puede sernos de utilidad la información que nos proporciona la proteína VILIP-1», afirma Tarawneh.

jueves, 1 de marzo de 2012

"Sexualidad, afecto y Alzheimer"


Estimados amigos:

Desde el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad
de Alzheimer y otras demencias del Imserso enviamos información del
Seminario "Sexualidad, afecto y Alzheimer", que se celebrará en las
instalaciones del CRE Alzheimer el día 28 de marzo de 2012, de 17:00 a
20:00 horas.
El Seminario está dirigido a profesionales de instituciones, universidades
y asociaciones relacionados con el ámbito de las demencias.

La inscripción es gratuita y hay un número máximo de 50 plazas.

Para el alojamiento, pueden ponerse en contacto con nosotros y consultar la
disponibilidad.

El contenido del seminario y el formulario de inscripción se encuentra en
nuestra página web. Pueden acceder a través del siguiente enlace:
http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/formacion/ac_formativas/seminarios/pro_seminarios/seminario_sexualidad/index.htm

Muchas gracias.

El consumo de aceite de oliva virgen, nueces y vino previene de la demencia

El consumo elevado de alimentos ricos en polifenoles como el aceite de oliva virgen, las nueces y el vino mejoran la función cognitiva y previenen de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, según un estudio liderado por expertos del Hospital Clínic de Barcelona.

La investigación, publicada en el "Journal of Alzheimer's Disease", vincula "el consumode alimentos con polifenoles y los niveles de esta sustancia en la orina con el comportamiento de la memoria", ha explicado a Efe uno de los firmantes del artículo, el doctor Emili Ros.

Según este especialista del Clínic, es recomendable, tanto para la salud cardiovascular como para la cerebral, generalizar el uso del aceite de oliva virgen en los platos, consumir entre cuatro y siete nueces diarias y beber dos copas de vino, en el caso de los hombres, y una para las mujeres cada día.

La investigación se ha realizado en una primera fase con 447 participantes sin enfermedades vasculares pero con alto riesgo cardiovascular, con edades entre los 55 y los 80 años y que no seguían una dieta concreta.
Los investigadores han sometido a los participantes a una serie de pruebas neuropsicológicas para estudiar su actividad cerebral, al tiempo que se les ha analizado la orina como marcador de ingesta de polifenoles, que es una sustancia antioxidante.

"La novedad es que hemos podido establecer variables sobre qué parte de la función cognitiva potencia cada alimento", ha destacado el doctor Ros, jefe de la Unidad de Lípidos del Clínic.

Así, el consumo de aceite de oliva, en concreto el virgen, se asocia a mejores puntuaciones en pruebas de memoria verbal, la ingesta de nueces con mejor memoria de trabajo y el consumo moderado de vino con mejor función cognitiva global.

En una segunda fase, cuyos resultados se publicarán en un año, los investigadores del Clínic analizarán de nuevo a los participantes después de aplicarles una dieta concreta para ver la evolución respecto a sus patrones de alimentación anteriores.

La investigación, liderada por la doctora Cinta Valls-Pedret, de la Unidad de Lípidos del Hospital Clínic de Barcelona, forma parte de un ensayo clínico multicéntrico sobre los efectos preventivos de la dieta mediterránea en el que participan 7.447 sujetos entre 55 y 80 años, sin enfermedad vascular previa pero de alto riesgo cardiovascular.

Diversos estudios epidemiológicos sugieren que alimentos como las frutas, las verduras o el pescado, así como nutrientes como los ácidos grasos poliinsaturados, la vitamina B y los antioxidantes pueden proteger del declive cognitivo asociado a la edad y a la enfermedad de Alzheimer.
Os dejamos un enlace:
Hospital Universitario CLÍNIC-Barcelona