La Ayuda Silenciosa

En la vida hay muchos acontecimientos que trastocan toda nuestra existencia futura. Uno de ellos es que
nadie espera que te comuniquen que una persona cercana y significativa para ti tiene Alzheimer.

Enfermedad orgánica, degenerativa y progresiva que afecta a las capacidades intelectuales superiores
(memoria, razonamiento, lenguaje,...) y que hace que el enfermo pase a depender, progresivamente,
de los demás para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria.

Desde ese momento se suceden un maremagnum de sentimientos (incertidumbre, miedo, negación), dudas y situaciones que si no se afrontan y asumen como producidas por la enfermedad; pueden desestabilizar perpetuamente el sistema familiar, la vida del cuidador principal, y provocar el llamado “síndrome del cuidador”

Cuando nos hacemos cargo del cuidado de nuestro enfermo no nos paramos a pensar en los cambios a corto, medio y largo plazo que se van a producir en nuestra vida y nuestro entorno. Los cambios que puede conllevar son:

• Cambios en las relaciones familiares (asumir nuevas tareas, conflictos,.....)
• Cambios en el trabajo y en la situación económica (absentismo, abandono, aumento de los gastos,....)
• Cambios en el tiempo libre (disminución del tiempo dedicado al ocio, a la familia, a los amigos, A UNO MISMO)
• Cambios en la salud (fatiga, alteraciones del sueño,........)
• Cambios en el estado de ánimo ( miedo, culpabilidad, preocupación, tristeza, ansiedad,.......)

Hay familias que ante una situación problemática, como puede ser la enfermedad de un ser querido se une, pero también puede ocurrir que se rompa la unidad familiar. En la enfermedad de Alzheimer el enfermo necesita supervisión (en un primer momento) y posteriormente va necesitando ayuda las 24 horas del día. Por ello hay que prepararse, unirse, trabajar en equipo toda la familia para que el enfermo y toda la familia, sobre todo el cuidador principal tengan calidad de vida y no tengan que abandonar o por lo menos sean pocos los cambios en sus proyectos de vida.

Cuando se asume el papel del cuidador principal por imposición, otras por elección  no se sabe la mayoría de las veces (ni en la teoría) lo que le va a suceder a ese ser querido que padece una demencia; porque no se conoce realmente la enfermedad, porque cada persona es individual, y el enfermo es una persona, porque la evolución es variable, y la sintomatología se manifiesta de diferente manera en cada uno de ellos.

Hay que ser consciente de que el cuidador principal tiene que manifestar una buena salud física y mental, previniendo el anteriormente citado “síndrome del cuidador”.

Para ello es muy importante la información y formación en todos los aspectos que repercute esta enfermedad, así como pedir ayuda cuando lo necesita, apoyo psicológico, social y familiar para el cuidado del enfermo, para que él pueda descansar y también realizar actividades fuera del entorno de la enfermedad.

Hay que aprender a cuidarse, dándose cuenta que es necesario el dedicarse tiempo a sí mismo, de que hay que poner límites al cuidado, pensando en el futuro. Y como no, cuidar de la propia salud, haciendo ejercicio físico o alguna actividad relajante, aprendiendo a relajarse para evitar o minimizar las reacciones catastróficas antes momentos críticos.

Y sobre todo aprender a pedir ayuda, tanto a la familia y amigos (que participen en el cuidado del enfermo, o en el apoyo emocional al cuidador), como a las instituciones públicas y organizaciones y asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer; donde se ofrece información, asesoramiento y apoyo a los cuidadores, y donde se puede participar en algo tan interesante y beneficioso para el cuidador como los Grupos de Ayuda Mutua, donde en un espacio intimo y confidencial comparten con otros cuidadores de enfermos de Alzheimer experiencias personales, sentimientos, y es un espacio de aprendizaje y de desahogo emocional.

No hay que sentirse culpable por dejar un hueco, un tiempo en el cuidado de nuestro ser querido y dedicarse a uno mismo y a los demás miembros de la familia, previniendo los momentos de nerviosismo y fatalismo que repercuten directamente en la calidad de vida del enfermo, del cuidador y de la familia.

Primordial para hacer frente a nuestro enemigo (el Alzheimer) es saber de quién se trata. Por eso desde aquí queremos ofertaros la información básica para saber qué le pasa a vuestro ser querido, comprenderlo y tratar de llevarlo lo mejor posible, con mucho amor, dignidad y naturalidad.

Las Federaciones tienen su enlace, con ellas podeis contactar y/o pedir información sobre las Afa,s que existen en cada provincia, y si deseas crear una Asociación en tu Municipio, te daremos toda la información y apoyo que necesites