Ética y Buenas Prácticas

Podriamos definir Buenas Prácticas en Atención a Personas con Alzheimer, aquellas que van acordes con el nivel de conocimiento científico-técnico, en una estructura de Asociacionismo donde la humanización, el apoyo y el cariño son el hilo conductor. Respondiendo a necesidades sociales y como siempre adecuandonos al nivel socioeconómico disponible. En un servicio Público de Salud hay que tener una dimensión universal y de justicia social. Todo ello en un contexto ético de respeto a las personas diagnosticadas de Alzheimer y a sus cuidador@s. A. López

martes, 13 de marzo de 2012

La Ayuda Silenciosa

En la vida hay muchos acontecimientos que trastocan toda nuestra existencia futura. Uno de ellos es que
nadie espera que te comuniquen que una persona cercana y significativa para ti tiene Alzheimer.
Enfermedad orgánica, degenerativa y progresiva que afecta a las capacidades intelectuales superiores
(memoria, razonamiento, lenguaje,...) y que hace que el enfermo pase a depender, progresivamente,
de los demás para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria.

Desde ese momento se suceden un maremagnum de sentimientos (incertidumbre, miedo, negación), dudas y situaciones que si no se afrontan y asumen como producidas por la enfermedad; pueden desestabilizar perpetuamente el sistema familiar, la vida del cuidador principal, y provocar el llamado “síndrome del cuidador”
Cuando nos hacemos cargo del cuidado de nuestro enfermo no nos paramos a pensar en los cambios a corto, medio y largo plazo que se van a producir en nuestra vida y nuestro entorno. Los cambios que puede conllevar son:
  • Cambios en las relaciones familiares (asumir nuevas tareas, conflictos,.....)
  • Cambios en el trabajo y en la situación económica (absentismo, abandono, aumento de los gastos,....)
  • Cambios en el tiempo libre (disminución del tiempo dedicado al ocio, a la familia, a los amigos, A UNO MISMO)
  • Cambios en la salud (fatiga, alteraciones del sueño,........)
  • Cambios en el estado de ánimo ( miedo, culpabilidad, preocupación, tristeza, ansiedad,.......)
Hay familias que ante una situación problemática, como puede ser la enfermedad de un ser querido se une, pero también puede ocurrir que se rompa la unidad familiar. En la enfermedad de Alzheimer el enfermo necesita supervisión (en un primer momento) y posteriormente va necesitando ayuda las 24 horas del día. Por ello hay que prepararse, unirse, trabajar en equipo toda la familia para que el enfermo y toda la familia, sobre todo el cuidador principal tengan calidad de vida y no tengan que abandonar o por lo menos sean pocos los cambios en sus proyectos de vida.
Cuando se asume el papel del cuidador principal por imposición, otras por elección  no se sabe la mayoría de las veces (ni en la teoría) lo que le va a suceder a ese ser querido que padece una demencia; porque no se conoce realmente la enfermedad, porque cada persona es individual, y el enfermo es una persona, porque la evolución es variable, y la sintomatología se manifiesta de diferente manera en cada uno de ellos.
Hay que ser consciente de que el cuidador principal tiene que manifestar una buena salud física y mental, previniendo el anteriormente citado “síndrome del cuidador”.
Para ello es muy importante la información y formación en todos los aspectos que repercute esta enfermedad, así como pedir ayuda cuando lo necesita, apoyo psicológico, social y familiar para el cuidado del enfermo, para que él pueda descansar y también realizar actividades fuera del entorno de la enfermedad.
Hay que aprender a cuidarse, dándose cuenta que es necesario el dedicarse tiempo a sí mismo, de que hay que poner límites al cuidado, pensando en el futuro. Y como no, cuidar de la propia salud, haciendo ejercicio físico o alguna actividad relajante, aprendiendo a relajarse para evitar o minimizar las reacciones catastróficas antes momentos críticos.
Y sobre todo aprender a pedir ayuda, tanto a la familia y amigos (que participen en el cuidado del enfermo, o en el apoyo emocional al cuidador), como a las instituciones públicas y organizaciones y asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer; donde se ofrece información, asesoramiento y apoyo a los cuidadores, y donde se puede participar en algo tan interesante y beneficioso para el cuidador como los Grupos de Ayuda Mutua, donde en un espacio intimo y confidencial comparten con otros cuidadores de enfermos de Alzheimer experiencias personales, sentimientos, y es un espacio de aprendizaje y de desahogo emocional.
No hay que sentirse culpable por dejar un hueco, un tiempo en el cuidado de nuestro ser querido y dedicarse a uno mismo y a los demás miembros de la familia, previniendo los momentos de nerviosismo y fatalismo que repercuten directamente en la calidad de vida del enfermo, del cuidador y de la familia.
Primordial para hacer frente a nuestro enemigo (el Alzheimer) es saber de quién se trata. Por eso desde aquí queremos ofertaros la información básica para saber qué le pasa a vuestro ser querido, comprenderlo y tratar de llevarlo lo mejor posible, con mucho amor, dignidad y naturalidad.
Las Federaciones tienen su enlace, con ellas podeis contactar y/o pedir información sobre las Afa,s que existen en cada provincia, y si deseas crear una Asociación en tu Municipio, te daremos toda la información y apoyo que necesites

miércoles, 7 de marzo de 2012

Avances en Investigación-Alzheimer



NUEVA YORK, March 7, 2012 /PRNewswire/ --
       
Intellect Neurosciences recibe un aviso de permiso de la United States Patent and Trademark Office para su plataforma de tecnología de inmunoterapia de enfermedad de Alzheimer ANTISENILIN(R)- La USPTO permite dirigir los métodos de tratamiento de la enfermedad de Alzheimer utilizando los anticuerpos terapéuticos que reconocen los términos C libres beta amiloide 1-40
Intelecto Neurociencias Inc. (OTCBB: ILNS) es una empresa de Nueva York biofarmacéutica dedicada al descubrimiento y desarrollo de una nueva generación de innovadoras drogas terapéuticas, diseñadas para
disminuir, detener y evitar en última instancia, la enfermedad de Alzheimer y otros trastornos neurológicos graves "Modificación de la enfermedad" .
El Intelecto se centra en proteinopatías, y su cartera incluye pequeñas moléculas neuroprotectoras y neopectidos basados ​​en inmunoterapia, incluyendo los anticuerpos monoclonales, conjugados de anticuerpos de drogas y vacunas destinados a la beta-amiloide y tau proteínas anormales. Por otra parte, el Intelecto ha establecido una verdadera red internacional  entre los más destacados líderes de la industria.
La compañía tiene una cartera de fármacos interna de la etapa preclínica y clínica, apoyada por una fuerte propiedad  tecnologíca diversificada. El intelecto está desarrollando actualmente tres plataformas tecnológicas distintas:
• ANTISENILIN ® es Intelecto-Alzheimer, de la beta-amiloide de  monoclonal plataforma de tecnología de anticuerpos. La plataforma proporciona un método para promover la eliminación de la toxina beta amiloide lejos de los sitios de daño en el cerebro que utilizan anticuerpos monoclonales altamente específicos. Tales anticuerpos se unen unicamente a  moleculares en los extremos de amiloide beta y no interfieren con el metabolismo o bien las funciones de la proteína precursora amiloide que tiene varias funciones importantes en el cuerpo. Un ejemplo de los anticuerpos monoclonales que presentan esta propiedad es Bapineuzumab siendo co-desarrollado por Wyeth / Pfizer y Elan / Johnson & Johnson, y en la actualidad se está probando en fase de Alzheimer 3 de ensayos clínicos. La compañía ha concedido con pago de derechos de licencias a las principales compañías farmacéuticas que cubren productos en última fase de ensayos clínicos que utilizan la plataforma ANTISENILIN
• RECALL-VAX, la compañía propietaria plataforma de vacuna de péptido quimérico para el Alzheimer y otras tauopatías.
• CONJUMAB-A, su plataforma de fármaco de anticuerpos conjugados con aplicaciones potenciales para un amplio espectro de trastornos proteinopatías incluyendo la enfermedad de Alzheimer, enfermedad de inicio temprano de Alzheimer Familiar, angiopatía cerebral, relacionada con la edad degeneración macular, el glaucoma y la lesión cerebral traumática. Recientemente, la compañía licencia su tecnología OX1, un antioxidante molécula pequeña multimodal, para formar parte de ViroPharma, Inc. para la Ataxia de Friedreich y otras enfermedades neurodegenerativas

martes, 6 de marzo de 2012

La Investigación no tiene puertas



Un equipo de la Universidad de San Luis (EE.UU.) ha identificado un nuevo marcador de la enfermedad de Alzheimer que puede predecir la progresión del deterioro cognitivo y de memoria una vez se ha diagnosticado la enfermedad.

El estudio, que se publica en Neurology, realizado en 60 pacientes con alzhéimer, muestra que los niveles más altos de la proteína VILIP-1 en el líquido cefalorraquídeo se relacionan con un deterioro mental más rápido en los años postdiagnóstico.

Los científicos necesitan confirmar los resultados en estudios más amplios, pero los nuevos datos sugieren que VILIP-1 puede potencialmente ser un mejor predictor de progresión del alzhéimer que otros marcadores. «VILIP-1 parece ser un marcador de lesión permanente en las células cerebrales como consecuencia de la enfermedad de Alzheimer», señala el autor principal, Rawan Tarawneh. En su opinión, esto podría ser muy útil para predecir el curso de la enfermedad y en la evaluación de nuevos tratamientos en ensayos clínicos.
Beta amiloide y tau
La presencia de cifras elevadas de VILIP-1 se relacionaba con un deterioro más rápido de la memoria y otras habilidades mentales. Según los investigadores, VILIP-1, parece ser, en los pacientes con síntomas tempranos de alzhéimer, tan buena como -y, potencialmente, incluso mejor que- otros indicadores, como las proteínas beta amiloide y tau.

Así, al contrario que tau y la proteína beta amiloide, VILIP-1 parece revelar la magnitud del daño en las células cerebrales que se ha producido como consecuencia de los cambios cerebrales causados por la enfermedad de alzhéimer.
«Los resultados son interesantes, pero necesitamos un estudio más amplio para comprender completamente cómo puede sernos de utilidad la información que nos proporciona la proteína VILIP-1», afirma Tarawneh.

jueves, 1 de marzo de 2012

"Sexualidad, afecto y Alzheimer"


Estimados amigos:

Desde el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad
de Alzheimer y otras demencias del Imserso enviamos información del
Seminario "Sexualidad, afecto y Alzheimer", que se celebrará en las
instalaciones del CRE Alzheimer el día 28 de marzo de 2012, de 17:00 a
20:00 horas.
El Seminario está dirigido a profesionales de instituciones, universidades
y asociaciones relacionados con el ámbito de las demencias.

La inscripción es gratuita y hay un número máximo de 50 plazas.

Para el alojamiento, pueden ponerse en contacto con nosotros y consultar la
disponibilidad.

El contenido del seminario y el formulario de inscripción se encuentra en
nuestra página web. Pueden acceder a través del siguiente enlace:
http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/formacion/ac_formativas/seminarios/pro_seminarios/seminario_sexualidad/index.htm

Muchas gracias.

El consumo de aceite de oliva virgen, nueces y vino previene de la demencia

El consumo elevado de alimentos ricos en polifenoles como el aceite de oliva virgen, las nueces y el vino mejoran la función cognitiva y previenen de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, según un estudio liderado por expertos del Hospital Clínic de Barcelona.

La investigación, publicada en el "Journal of Alzheimer's Disease", vincula "el consumode alimentos con polifenoles y los niveles de esta sustancia en la orina con el comportamiento de la memoria", ha explicado a Efe uno de los firmantes del artículo, el doctor Emili Ros.

Según este especialista del Clínic, es recomendable, tanto para la salud cardiovascular como para la cerebral, generalizar el uso del aceite de oliva virgen en los platos, consumir entre cuatro y siete nueces diarias y beber dos copas de vino, en el caso de los hombres, y una para las mujeres cada día.

La investigación se ha realizado en una primera fase con 447 participantes sin enfermedades vasculares pero con alto riesgo cardiovascular, con edades entre los 55 y los 80 años y que no seguían una dieta concreta.
Los investigadores han sometido a los participantes a una serie de pruebas neuropsicológicas para estudiar su actividad cerebral, al tiempo que se les ha analizado la orina como marcador de ingesta de polifenoles, que es una sustancia antioxidante.

"La novedad es que hemos podido establecer variables sobre qué parte de la función cognitiva potencia cada alimento", ha destacado el doctor Ros, jefe de la Unidad de Lípidos del Clínic.

Así, el consumo de aceite de oliva, en concreto el virgen, se asocia a mejores puntuaciones en pruebas de memoria verbal, la ingesta de nueces con mejor memoria de trabajo y el consumo moderado de vino con mejor función cognitiva global.

En una segunda fase, cuyos resultados se publicarán en un año, los investigadores del Clínic analizarán de nuevo a los participantes después de aplicarles una dieta concreta para ver la evolución respecto a sus patrones de alimentación anteriores.

La investigación, liderada por la doctora Cinta Valls-Pedret, de la Unidad de Lípidos del Hospital Clínic de Barcelona, forma parte de un ensayo clínico multicéntrico sobre los efectos preventivos de la dieta mediterránea en el que participan 7.447 sujetos entre 55 y 80 años, sin enfermedad vascular previa pero de alto riesgo cardiovascular.

Diversos estudios epidemiológicos sugieren que alimentos como las frutas, las verduras o el pescado, así como nutrientes como los ácidos grasos poliinsaturados, la vitamina B y los antioxidantes pueden proteger del declive cognitivo asociado a la edad y a la enfermedad de Alzheimer.
Os dejamos un enlace:
Hospital Universitario CLÍNIC-Barcelona