Ética y Buenas Prácticas

Podriamos definir Buenas Prácticas en Atención a Personas con Alzheimer, aquellas que van acordes con el nivel de conocimiento científico-técnico, en una estructura de Asociacionismo donde la humanización, el apoyo y el cariño son el hilo conductor. Respondiendo a necesidades sociales y como siempre adecuandonos al nivel socioeconómico disponible. En un servicio Público de Salud hay que tener una dimensión universal y de justicia social. Todo ello en un contexto ético de respeto a las personas diagnosticadas de Alzheimer y a sus cuidador@s. A. López

miércoles, 11 de enero de 2012

Conflicto ético en la determinación de incapacidad de una persona con Alzheimer


El conflicto ético de la incapacidad por Alzheimer
La decisión de solicitar a un juez la incapacidad de un enfermo de Alzheimer está repleta de interrogantes éticos. Aprovechando esta situación, muchos afectados por esta enfermedad degenerativa sufren el expolio por parte de sus familiares, e incluso amigos o vecinos. Por otro lado, los familiares también deben tomar una decisión cuando la persona afectada pierde la capacidad de gestionar su patrimonio.

Avances en el tratamiento del Alzheimer

En la Enfermedad de Alzheimer (EA) los pacientes pierden su capacidad para recordar, pensar, hablar y funcionar de forma independiente. Los tratamientos de la EA se centran, por un lado, en estabilizar el declive de la función cognitiva del paciente y, por otro, intentan aliviar síntomas como pueden ser los trastornos psicológicos y de conducta.
Expertos alertan que los primeros síntomas del Alzheimer se descartan porque se consideran signos normales de envejecimiento
La dificultad en identificar el Alzheimer en su fase más precoz, la falta de inclusión de la enfermedad como prioridad de las políticas sanitarias de los gobiernos y el desconocimiento por parte de la población general, el beneficio para el paciente de un tratamiento y cuidado óptimos, son algunos de los problemas que se han denunciado en el primer Encuentro de Expertos en Demencias celebrado recientemente en nuestro país, que ha contado con destacados ponentes de reconocido prestigio internacional que han expuesto lo último en Alzheimer y otras demencias.
Por desgracia, los primeros síntomas de la Enfermedad de Alzheimer se descartan porque se consideran signos normales de envejecimiento", ha explicado el profesor John Bond, director del Centre for Health Services Research de la Universidad de Newcastle (Reino Unido). Según el profesor Bond, "además, las personas mayores tienen miedo de padecer la enfermedad, lo que unido a que algunos médicos tienen dificultades en identificar los síntomas precoces del Alzheimer, lleva a que los pacientes y sus familiares retrasan su primera visita al médico y a que, una vez allí, el diagnóstico se demore aún más".
Estos problemas ocasionan que, en España, el 40 por ciento de los pacientes con Alzheimer no estén diagnosticados ni tratados. Y de los pacientes que finalmente acuden por primera vez a una consulta médica, el 49 por ciento ya padece Alzheimer leve, el 41 por ciento moderado y el 10 por ciento grave.
Importancia del tratamiento precoz
Otro de los principales desconocimientos que existe sobre el Alzheimer se refiere a la importancia de un tratamiento precoz, que disminuya la progresión de la enfermedad.
"Existe un escaso conocimiento de que existen tratamientos efectivos que retrasan la enfermedad y mejoran la calidad de vida de estos pacientes y de sus familias", ha explicado el profesor Bond. Los especialistas consideran que existe una ventana crítica durante la que debe iniciarse el tratamiento. Esta ventana crítica debería comenzar inmediatamente tras el diagnóstico o durante el mes siguiente, ya que un tratamiento precoz puede retrasar la progresión de la enfermedad.
La Enfermedad de Alzheimer
El Alzheimer, denominado comúnmente La Plaga del Siglo XXI, es una enfermedad neurodegenerativa crónica, que se caracteriza por la pérdida progresiva de las funciones cognitivas cerebrales, como la memoria, el juicio, el pensamiento abstracto y el lenguaje, así como por la aparición de problemas psicopatológicos y de comportamiento. La enfermedad ocasiona un elevado grado de discapacidad, condicionando la vida cotidiana de quien la padece.
En la actualidad, en los cinco principales países europeos (España, Francia, Alemania, Italia y Reino Unido), más de 6 millones de personas padecen Alzheimer. Se estima que en los próximos 30 o 40 años, la incidencia global de la Enfermedad de Alzheimer se triplicará por el envejecimiento de la población.
Una de cada veinte personas de más de 65 años desarrolla algún tipo de demencia, siendo el Alzheimer la más común. Una de cada cinco personas mayores de 80 años desarrolla la enfermedad, y una de cada tres mayores de 85 años. El Alzheimer afecta, sobre todo, a las mujeres, ya que éstas forman la mayor parte de la población envejecida. Globalmente, tres mujeres por cada dos hombres, entre los 65 y 79 años, padecen Alzheimer, y este porcentaje se incrementa con el aumento de la edad. Así, dos mujeres por cada hombre mayores de 80 años padecen la enfermedad. En España existen unos 400.000-600.000 pacientes con Alzheimer y es el tercer problema sociosanitario más importante en los países desarrollados, después de los accidentes cardiovasculares y el cáncer

martes, 3 de enero de 2012

hazte VOLUNTARIO

ConFEAFA  (Confederación de Asoc. De Familiares de Enfermos de Alzheimer de Andalucía) no podría desarrollar sus actividades y cumplir con sus objetivos sin la ayuda de voluntarios. La ConFEAFA  crece y cada día ayuda a más familias.
Si deseas participar con nosotros a esta actividad, encontraras tu sitio en el equipo porque las tareas a cubrir son muy diversas.
Sea cual sea tu formación profesional, todavía trabajando/a o ya jubilado/a, con una dedicación de algunas horas de vez en cuanto o de forma más repetida, tu colaboración puede ser muy valiosa…para los enfermos, los cuidadores, las familias, las Asociaciones de nueva creación … y también para tu satisfacción personal.
Participaras en una obra benéfica que actúa para mejorar nuestra sociedad y la de nuestros mayores.
Persona de contacto en la ConFEAFA:  Luís 609482091. Te necesitamos.

Colabora con nosotros haciéndote voluntario.
Rellena el siguiente cuestionario y enseguida nos pondremos en contacto contigo para comunicarte de qué manera puedes ayudar a nuestra causa.
Nombre

Apellidos

Fecha de Nacimiento

Dirección

Teléfono

Email

Comentarios
Tus datos personales serán tratados bajo la responsabilidad de ConFEAFA Ge Social para atender tu solicitud. Para acceder a ellos, rectificarlos o cancelarlos contáctanos a través: blog@alzheimerdeandalucia.org 


miércoles, 28 de diciembre de 2011

I Congreso de Pacientes en Granada







I Congreso de la ESCUELA DE PACIENTES
Pacientes activos, expertos y partícipes I ESCUELA ANDALUZA DE SALUD PÚBLICA GRANADA, 20 de enero de 2012
Objetivo intercambio de conocimiento y experiencias entre pacientes, familiares, personas cuidadoras, ciudadanía, asociaciones, profesionales y gestores , en torno a la formación de pacientes y a la vivencia de la enfermedad como personas activas, expertas y partícipes de su salud.  Y además… Un espacio para… Conocer en profundidad la Escuela de Pacientes y Conocer diferentes estrategias y actividades para vivir mejor en nuestro día a día
    
El programa
 9.30 a 10.00 horas:  Recepción y entrega de documentación.
10.00 . Bienvenida, inauguración y tertulia “Ser paciente: experiencias” Tertulia radiofónica: En directo con el programa “La Hora de Andalucía” de Canal Sur Radio con Tom Martín Benítez . Inauguración: Mª Jesús Montero , consejera de Salud de la Junta de Andalucía.
11.15. Café
11.40 . Mesa redonda Qué aporta la formación “de paciente a paciente” a los pacientes, familiares/cuidadores y profesionales sanitarios….. Mi experiencia en la Escuela de Pacientes. Participan: Aulas de la Escuela de Pacientes Modera: Mª Ángeles Prieto , directora de la Escuela de Pacientes del SSPA.
13:30.- Palabras que curan. Joan Carles March y Luis García Montero
14:00 .- Comida Hall EASP:
Pósters y Paneles. Aula 0: Expresión escrita libre.  
      El programa
1.    15.30.- Talleres y actividades paralelas.
2.    “ Mejorando mi calidad de vida”
1.    Taller de Cocina.
2.    Taller de Ejercicio Físico: experiencias
3.    Taller de Autoestima.
4.    Taller de Musicoterapia.
5.    Taller de Risoterapia.
6.    Taller de Maquillaje.
7.    Taller de Relajación.
8.    Taller de Redes Sociales
9.    Taller sobre “Dieta y Cáncer”
10.  Taller sobre “Salud y Respiración”.
11.  Taller de “Reanimación Cardiopulmonar”. 061.
3.    17.30.- Conferencia de clausura
4.    “ La salud y el cine”
5.    Albert Espinosa : escritor, guionista, director de cine.
18.30 a 19.00 horas. Conclusiones y cierre del congreso.
4.    Premio al mejor póster Premio al mejor póster: Los/las asistentes podrán presentar póster sobre su experiencia en la formación a pacientes. Los póster se entregarán a primera hora del día 20 a la secretaría del Congreso y serán expuestos en el hall a lo largo de la mañana. En la clausura se entregará el premio al mejor póster o comunicación gráfica .
5.    Inscripciones: Puedes inscribirte hasta el día 12 de enero enviando los siguientes datos NOMBRE/APELLIDOS. ENFERMEDAD: “Soy paciente de..” “Soy familiar de persona con..” “Soy persona cuidadora” - PROVINCIA - TALLER DE LA TARDE AL QUE QUIERO ASISTIR (elegir 3 talleres por orden de preferencia) : 1º.- 2º.- 3º.-
6.    emeil: escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es
Os esperamos   EN… la Escuela Andaluza de Salud Pública GRANADA   
CUÁNDO… el 20 de enero de 2012 INSCRÍBETE
NO FALTES A LA CITA I CONGRESO ESCUELA DE PACIENTES



lunes, 12 de diciembre de 2011

GRANADA, PUERTA DE ESPERANZA PARA EL ALZHEIMER.

EFE
11/12/11

La Diputación Provincial de Granada ha aprobado un presupuesto inicial para el año 2012 de 300.000€ destinado a la construcción de un proyecto en Alzheimer pionero en el sur de Europa.
La Diputación  Provincial aumenta en un 35% la partida destinada a asuntos sociales, en concreto, unos 80 millones de euros que garantizan y aumentan la cobertura y prestación de servicios y recursos para los colectivos de población con más necesidades de atención en la Provincia. En este sentido D. Sebastián Pérez, Presidente de Diputación de Granada, ha hecho una mención especial al proyecto de construcción de un Centro para la  Prevención, Tratamiento e Investigación en Alzheimer, el cual recibirá una dotación inicial de 300.000 euros a favor de este colectivo que tantas necesidades de servicios y recursos sociosanitarios requiere para el correcto ejercicio de sus derechos de ciudadanía, en  mejora de su calidad de vida y bienestar social, tanto para el paciente como para su cuidador.
A lo largo de todo el año 2011, Diputación Provincial ha mantenido distintos encuentros de interés para el Colectivo Alzheimer con el Presidente de la Confederación Andaluza de Alzheimer (ConFEAFA), D. Luis Ponce de León, junto con el cual, potenciarán en Granada y provincia numerosas actividades sobre Alzheimer. En la última reunión mantenida, el día 7 de diciembre, en Diputación entre Sebastián Pérez,  José Antonio Robles y Luís Ponce de León, se abordaron diversos temas, entre ellos los contactos mantenidos entre Diputación y Fundación Reina Sofía, la participación  de Confeafa en este proyecto y las zonas donde se ubicaría dicho Centro, barajándose la posibilidad de que fuese en un Municipio de la Costa Granadina o en el Área Metropolitana, coincidiendo en que Armilla podría ser el punto adecuado. Próximamente en Madrid, tendrá lugar una reunión conjunta entre Diputación y la Fundación Reina Sofía como entidad referente en esta materia a nivel estatal.
La Confederación Andaluza de Alzheimer, como organismo no gubernamental que representa, defiende y es portavoz de 117 Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias en toda la Comunidad Autónoma Andaluza y en concreto en la Ciudad de Granada donde tiene su sede desde inicios de 2011, brinda todo su apoyo y colaboración a este proyecto tan importante para las familias, cuidadoras/es y personas afectadas por esta enfermedad que actualmente padecen medio millón de personas en España y 60.000 en nuestra Comunidad Autónoma. ConFEAFA tiene plena confianza en que este centro será un proyecto que aporte nuevas respuesta y vías de prevención y tratamiento, y desde el cual, se garantice la calidad de vida de las personas que padecen Alzheimer, enfermedad que tan importantes repercusiones sociosanitarias produce en quienes la padecen directa o indirectamente.
La Confederación con motivo de la necesidad de impulsar actuaciones y medidas encaminadas a mejorar la situación de las personas afectadas por esta enfermedad, que se constituye actualmente como la primera causa de demencia en los países desarrollados así como una de las principales causas de mortalidad entre las personas adultas, apoya y fomenta todas aquellas iniciativas que tengan una repercusión positiva en la situación biopsicosocial de este colectivo dado que una de sus principales actividades son estimular y apoyar las investigaciones que den respuestas sobre la etiología, tratamiento y curación de la enfermedad, promocionar y difundir su prevención, ofrecer los tratamientos más novedosos y efectivos a los afectados y sensibilizar  a toda la población, desde el ámbito escolar al sanitario.
 En su búsqueda por  mejorar la calidad de vida de las personas a las que prestan su asistencia y apoyo, ConFEAFA encuentra su mejor aliada a Diputación Provincial, la cual,  podrá utilizar y servirse de su gran experiencia en la atención al colectivo, aunando ambas instituciones sus esfuerzos para aumentar la capacidad de resolución, abordando adecuadamente la enfermedad, así como, coordinándose y apoyándose mutuamente para generar sinergias capaces de proponer soluciones sencillas a este problema sociosanitario tan complejo e importante del siglo XXI.

Luís Ponce de León Díaz
Presidente de ConFEAFA (Confederación Andaluza de Alzheimer)

Granada contará con un centro referente en la detección precoz del Alzheimer

EFE

12/12/2011  
La Diputación de Granada construirá en la provincia un centro que aspira a ser un referente en el sur de Europa en la detención precoz del Alzheimer y en el alojamiento de personas que padecen esta enfermedad, hasta ahora inexistente en la comunidad autónoma andaluza.

Así lo ha manifestado a Efe el diputado de Bienestar Social de la institución, José Antonio Robles, que ha explicado que la finalidad que persigue este proyecto es la de crear un lugar que profundice en la investigación de la enfermedad y adelantarse a esta, ya que en este sentido  ``no se ha estudiado lo suficiente´´.

Robles ha señalado que el centro será de primer nivel, motivo por el que los responsables de la institución se reunirán el próximo 14 de diciembre con dirigentes de la Fundación Reina Sofía para que les asesoren mediante la experiencia: ``Queremos estar tutelados por ellos, porque eso va a sumar´´, ha dicho el diputado.

La Diputación de Granada ha destinado en sus presupuestos de 2012 una partida de 300.000 euros para la redacción del proyecto de ejecución, que espera esté concluido a finales del próximo año para en 2013 poder dotar económicamente la construcción del centro, con la colaboración de ``todas las administraciones´´ y empresas privadas.

Para la ubicación, que se decidirá en enero, la institución provincial baraja dos posibilidades, entre el área metropolitana de Granada y la Costa Tropical, ambas con sus ``ventajas e inconvenientes´´, según Robles.

El pasado miércoles, Robles se reunió con responsables de la Confederación Regional de Asociaciones de Alzheimer, que se han comprometido a apoyar de forma ``exclusiva´´ un proyecto que ``ha creado una gran satisfacción en toda Andalucía´´, según le han transmitido desde este organismo al diputado.