Ética y Buenas Prácticas

Podriamos definir Buenas Prácticas en Atención a Personas con Alzheimer, aquellas que van acordes con el nivel de conocimiento científico-técnico, en una estructura de Asociacionismo donde la humanización, el apoyo y el cariño son el hilo conductor. Respondiendo a necesidades sociales y como siempre adecuandonos al nivel socioeconómico disponible. En un servicio Público de Salud hay que tener una dimensión universal y de justicia social. Todo ello en un contexto ético de respeto a las personas diagnosticadas de Alzheimer y a sus cuidador@s. A. López

viernes, 30 de septiembre de 2011

Presentación del Proyecto Didáctico de Sensibilización a los Centros Educativos




Jueves, 29 de Septiembre de 2011 01:08
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer “Nuestros Ángeles” ha presentado en la Biblioteca Municipal de Lucena el material didáctico de su Proyecto de Sensibilización Escolar que va a poner en marcha en los centros educativos de su ciudad. El objetivo del proyecto es informar y sensibilizar a los jóvenes acerca de una enfermedad con importantes consecuencias sociales añadidas.
La presentación contó con las intervenciones de la delegada provincial de la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social, Dª. Silvia Cañero; el alcalde de Lucena, D. Juan Pérez; y la presidenta de “Nuestros Ángeles”, Dª.María de los Ángeles Morales.
En sus diez años de trayectoria, “Nuestros Ángeles” ha llegado a la conclusión de que, pese a todas las campañas y cursos de formación realizados, la enfermedad del alzheimer continúa impactando en la sociedad y los recursos destinados a combatirla siguen siendo escasos y no se usan adecuadamente. Por ello, “Nuestros Ángeles ha impulsado este Proyecto de Sensibilización Escolar.
Por su parte, Silvia Cañero apuntó que es necesario trabajar desde el ámbito educativo en el conocimiento del Alzheimer y en la concienciación al respecto del alumnado, el cual, gracias a esta formación, contribuirá a sensibilizar al resto de la sociedad sobre esta enfermedad.
El alcalde Juan Pérez explicó que el Proyecto de Sensibilización Escolar tiene un carácter experimental y será un complemento del trabajo de los alumnos.
El cuaderno dirigido a 4º y 5º de Primaria lleva por título “El Rey Olvido y mi abuela María”, mientras que el cuaderno para 2º y 3º de Secundaria se titula “Cuando falla la memoria”. En ellos, a través de breves unidades se tratan cuestiones como la vejez, el funcionamiento del cerebro  o los síntomas de la enfermedad. Cada una de ellas consta de una breve lectura y de una actividad práctica para consolidar los conocimientos adquiridos.
Además de estas actividades, el proyecto contempla la posibilidad de desarrollar otras iniciativas alternativas como la exposición “Gente Demente”, en la que se pueden experimentar los síntomas y sensaciones que vive un enfermo de alzheimer, la organización de convivencias intergeneracionales o la proyección de la película “Bicicleta, cuchara, manzana”.

jueves, 29 de septiembre de 2011

28 de Septiembre del 2011 "Se ha admitido a trámite el proyecto de Ley de Salud Pública"



Luís Ponce de León ha asistido como  invitado, en representación de ConFEAFA, a la presentación por parte de la Consejera de Salud:  Dª María Jesus Montero,  al Proyecto de Ley de Salud Pública que ha tenido lugar hoy a las 17:30 en el Parlamento Andaluz.

 El Pleno ha dado luz verde a la tramitación, tras superar el debate de totalidad, del proyecto de Ley de Salud Pública Andaluza.

El proyecto de Ley de Salud Pública inicia su tramitación parlamentaria tras superar el debate a la totalidad
Las iniciativas públicas y privadas tendrán que contar para su autorización con un informe del impacto en salud

Esta norma tiene como objetivo continuar mejorando la salud de la población desde una nueva perspectiva en la que primarán las políticas de protección y promoción.
Así lo ha explicado hoy la consejera de Salud, María Jesús Montero, en el Parlamento, donde ha señalado que el proyecto de ley "es un elemento más de un proceso de cambio iniciado en 2006" y que han permitido "desarrollar nuevos sistemas de vigilancia, la creación de una red de alerta de salud pública, la prevención y control de enfermedades infecciosas, así como el desarrollo de programas específicos para afrontar diversos problemas de salud pública".
Se trata de un texto con una visión garantista y de futuro, que introduce la perspectiva de la salud colectiva como eje transversal de las políticas, que deja atrás el carácter asistencial del sistema para abundar en las políticas de prevención y promoción, y que redefine la salud pública para adaptarla a las nuevas necesidades; es decir, "para prevenir las enfermedades, prolongar la vida de las personas y mejorar la salud mediante acciones colectivas", ha apuntado Montero.
La nueva normativa, cuyo desarrollo está recogido en el Estatuto de Autonomía, pretende que cada política e iniciativa (de empleo, vivienda, deportes, innovación, educación, urbanismo…) incorpore la implicación de la salud colectiva, beneficie a los ciudadanos e incluya la evaluación del impacto en salud desde todos los ámbitos.
Derechos de nueva generación
Entre los derechos que quedan recogidos en el proyecto de ley están el derecho del ciudadano al conocimiento; Además, se establecen como derechos de la ciudadanía los de disfrutar de un adecuado nivel de salud pública; a que los organismos públicos competentes desarrollen estrategias educativas saludables y de promoción de actividades físicas, así como que los planteamientos urbanísticos incluyan la construcción de zonas verdes.
Recoge como derecho que las administraciones públicas establezcan estrategias de movilidad sostenible, tales como el uso de la bicicleta, establece que en la construcción de las viviendas o los edificios no se podrán utilizar materiales que supongan un riesgo para la salud y recoge que la construcción o puesta en marcha de actividades o zonas industriales tendrán que garantizar un perímetro de seguridad para la ciudadanía.
La Consejería de Salud será el órgano encargado de emitir informes de evaluación de impacto en salud de los planes o programas desarrollados por la Junta, de los planteamientos urbanísticos, actividades, planes, programas, obras…
Entre las obligaciones recogidas en el texto normativo para la ciudadanía destacan la de poner en práctica las medidas de protección, promoción y prevención; la de utilizar adecuadamente la información recibida; la de no causar voluntariamente un peligro para la salud; la de poner en conocimiento de la autoridad sanitaria cualquier situación que pueda constituir una emergencia pública y la de cooperar en la protección de la salud, la prevención de las enfermedades y la promoción de la salud y la calidad de vida.

martes, 27 de septiembre de 2011

Una "POLITICA DE ESTADO" para tratar el Alzheimer


La Confederación Andaluza de Federaciones de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (ConFEAFA), junto con sus 116 Asociaciones, celebraron  el Día Mundial de Alzheimer, el 21 de Septiembre, y reivindican una "Política de Estado" para hacer frente a las necesidades generadas por el colectivo de enfermos y familiares.
Uniendose al lema de Ceafa: "Cada diagnóstico, una persona" , ConFEAFA recuerda al Gobierno de España que el coste medio por persona con enfermedad de Alzheimer asciende a 30.000 € anuales para su familia.
Con este mensaje, el presidente de ConFEAFA, Luís Ponce de León, reclama una Política de Estado para tratar el Alzheimer, de modo que se considere esta enfermedad como una prioridad socio-sanitaria de primera magnitud en la esfera Política Nacional, independientemente de cada fuerza política o Gobierno Autonómico, ya que se prevé que la cifra de afectados se eleve hasta los 7 millones en el 2030 entre enfermos y familiares-cuidadores.

UNA TAREA PENDIENTE, por Ana Pastor


La enfermedad de Alzheimer, coinciden todos los estudios , afecta a 25 millones de personas, a más de 600.000 en España y se estima que su incidencia podría duplicarse en dos décadas.
Es una patología neurodegenerativa que provoca deterioro cognitivo y también trastornos conductuales: pérdidas de memoria progresiva, repetición de actos, perderse en su propio entorno, dificultad para recordar el nombre de objetos, cambios de la personalidad, dificultad para llevar a cabo tareas de la vida diaria....
El Ministerio de Sanidad anunció hace más de una año la creación de un Plan Nacional con el que mejorar el diagnostico precoz y la atención a estos pacientes con una  coordinación real con las Comunidades Autonómicas.
Lamentablemente, todavía no se ha concretado. La falta de liderazgo en el Sistema Nacional de Salud ha imposibilitado la consecución de los avances demandados, con toda la razón, por los especialistas, como son los proyectos de neuroimagen anatómica y funcional, unidades clínicas de demencias o más recursos para la investigación en los bancos de cerebros y en todos los centros de investigación.
Además, los pacientes necesitan recibir una asistencia socio sanitaria integral, humanizada e individualizada. Es necesaria una mayor coordinación entre la atención primaria y la asistencia hospitalaria y cómo no, hacer que la relación con los servicios sociales sea lo más estrecha posible. Es necesario, además, favorecer el diagnóstico precoz, y orientar de verdad el funcionamiento del sistema hacia los enfermos y que la Ley de Dependencia dé cobertura real a sus carencias, a pesar de la coyuntura económica.
Los afectados por la enfermedad de Alzheimer y sus familias deben ser una aprioridad real en el Sistema Nacional de Salud.

http://www.larazon.es/noticia

domingo, 25 de septiembre de 2011

Reflexiones


El Congreso ha sido muy positivo aunque,  muy internacional, se ha dejado de lado ponencias de Psicólogos, Trabajadores sociales, Sanitarios Españoles, que en muchos aspectos tenemos bastante hecho.
De todo me quedo con:
Richard Taylor, un psicólogo retirado, fue diagnosticado con demencia tipo Alzheimer en el año 2001 a la edad de 58 años. Ahora con 65 años, es un campeón para las personas en las primeras etapas y la aparición temprana de la enfermedad de Alzheimer, y autor del libro "Alzheimer de adentro hacia fuera"
Él, era una fuerza motriz en el Comité Asesor de la demencia de la Asociación de Alzheimer de EE.UU., buscando siempre la forma de integrar mejor a las personas que viven con el diagnóstico en el liderazgo, desarrollo de programas y funciones. Ahora  desempeña, como presidente de un comité similar al que  ayudó, a establecer la Fundación de Alzheimer de Estados Unidos.
Sigue siendo un solicitado orador en diversas conferencias de profesionales, comunidades de vida asistida y cuidados de memoria, y  programas públicos. Él está constantemente en busca de profesionales que trabajen en el campo de la demencia, y les ayuda para llegar a conocer a la gente que sirven.

Richard es un orador elocuente, pensativo,  todavía lleva una vida vibrante, el control de su concentración es a veces difícil de alcanzar. Su facilidad de lenguaje en su mayor parte intacta, a pesar de que, cada vez busca la palabra adecuada, nos presentó su mirada desde que le comunicaron su afectación: "Tuve la impresión de estar oyendo una sentencia de muerte, y me preparé para ello, comencé a  hacer balance de mis posesiones y a repartirlos, quería dejarlo todo preparado, tenia miedo porque iba a morir dos veces, había escuchado en muchas ocasiones que esta enfermedad convertía a las personas en zoombis…..
El apoyo de mi familia me hizo ver que soy una persona completa hasta el ultimo minuto que deje de respirar y sigo teniendo las mismas necesidades que tenia desde que nací.
Hay muchos mitos, engaños, falsas mentiras. Hay que vivir fuera del estigma. Hay que retar a esos mitos. Hay que identificar y comprender los sentimientos de cada paciente, cada paciente es único: “Yo soy yo, (no quiero escuchar como seré en cada fase) siempre seré yo".
Hay políticas de accesibilidad “quitar barreras, construir rampas para las deficiencias físicas”  en el Alzheimer también hay que construir rampas: En la Investigación y en el Apoyo a los Servicios Sociales y Bienestar.
  
HABLA EN VOZ ALTA, PARATE Y EXPRESA TUS OPINIONES CON LOS DEMÁS.
 Necesitamos Medicinas Sociales e Intervenciones Biosicosociales.  Cuando hay mayor coparticipación de la familia y el personal sanitario, hay mejores resultados para marcar las diferencias en la calidad de vida. Hay que mejorar en el diagnostico individualizado de cada persona, cuando se aplica la terapia no terapéutica, es positiva si es agradable para el paciente.
Mientras esperamos la solución del Alzheimer, ahora mismo, hay que trabajar contra los estigmas. 

Dirección del Blog ConFEAFA

sábado, 24 de septiembre de 2011

Luís Ponce de León asistió en representación de ConFEAFA al Congreso Internacional de Alzheimer


Los días 22 y 23 se ha celebrado en Madrid el Congreso Internacional sobre la Investigación en Alzheimer, y ha reunido en el Palacio de Congresos de la capital (Paseo de la Castellana, 99) a expertos y científicos del campo de las neurociencias de todo el mundo con el fin de dar a conocer las líneas de investigación más innovadoras en la lucha contra esta enfermedad.
La Reina Sofía inauguró el Congreso, en su discurso lleno de ilusión y esperanza, pidió la colaboración de todos en la lucha contra el Alzheimer.
Organizado conjuntamente por la Fundación Reina Sofía y la Fundación Pasqual Maragall, se trata de un evento único e irrepetible del ámbito sanitario que integra por primera vez la investigación básica y clínica y la investigación socio-sanitaria mediante dos programas paralelos.



 
Entre los temas que se abordarán destacan las intervenciones no farmacológicas; el uso de tecnologías de la información y la comunicación aplicadas al Alzheimer; retos metodológicos y edificios y espacios terapéuticos.


El Programa Científico
Reunió a 300 congrasistas, ha incluido sesiones sobre los mecanismos moleculares responsables del inicio y progreso de la enfermedad, la base genética del Alzheimer, el descubrimiento de biomarcadores claves para el diagnóstico precoz y el desarrollo de nuevas terapias desde el punto de vista de la industria farmacéutica.

Y Aprendiendo a vivir mejor
Que reunió  a cerca de 1.500 congresistas, profesionales de la atención socio-sanitaria y todo tipo de público interesado en conocer más sobre la enfermedad de Alzheimer (Afas, familiares, cuidadores, estudiantes, etc.).

ConFEAFA, Consejeria de Salud e Igualdad y Bienestar Social firman el Convenio 2011-2012,el 21 de Septiembre, Día Mundial del Alzheimer

                                          Dª María Jesús Montero, Dª Micaela Navarro y D. Luís Ponce de León

 La Consejera para la Igualdad y Bienestar Social, Dª Micaela Navarro,  la Consejera de Salud,   
 Dª María Jesús Montero, han firmado este miércoles 21 de Septiembre, Día Mundial del Alzheimer, la prologa del convenio con ConFEAFA (la Confederación Andaluza de Federaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias) con su Presidente, Luís Ponce de León,  con el objeto de ampliar hasta 2012 el Plan Andaluz de Alzheimer, que se puso en marcha en 2007. En la comunidad autónoma padecen esta enfermedad un total de 52.000 personas.
   Durante el acto, Dª Micaela Navarro ha destacado que pese a la situación económica actual, la Junta "sigue manteniendo el compromiso con las personas con Alzheimer y con sus familiares". Además, ha valorado "positivamente" el Plan desde su puesta en marcha, porque "permite hacer medidas concretas consensuadas y con presupuestos específicos". Desde 2007 se han invertido más de 8.200.000 euros en programas de prevención, formación, o programas a cuidadores.
   Por su parte, Dª Mª Jesus Montero ha afirmado que hoy es un día "muy especial" en el que "queremos hacer una parada en el camino, y prestar atención a los enfermos y sobre todo a los familiares y cuidadores, para seguir encontrando nuevas fórmulas que den respuesta a un problema social y de salud tan complejo". Además, ha informado de que dicho Plan contará para los años 2011-2012 con un millón de euros en la parte sanitaria.
   Por su parte, el presidente de Confeafa, D. Luis Ponce de León, ha apuntado durante su intervención que "se trata de un día importante dada la situación económica", al tiempo que ha asegurado que Andalucía "es la envidia del resto del Estado" porque otras comunidades "desconocen proyectos como la tarjeta + Cuidados, o el proyecto 'Al lado', que supone el abordaje con las familias para conocer cómo se desarrolla esta enfermedad", que, aclara, "no es ya un problema de mayores", como lo demuestra el hecho de que en Andalucía haya enfermos de 39 años.
   Además, y siguiendo con las medidas que conforman este Plan, en las residencias de mayores se aumentará la capacidad de asistencia a las personas mayores residentes con Alzheimer mediante prácticas regladas con familiares y profesionales; y se potenciará la implicación terapéutica y multidisciplinar, con el objetivo de que los diferentes colectivos profesionales adquieran conocimientos básicos de neurología y psicología, así como de técnicas de estimulación cognitiva.
   Y en el campo del movimiento asociativo, fortaleceremos la implicación de la Confederación ConFEAFA con 15 años de vigencia y 116 asociaciones-- en las actividades formativas y el apoyo técnico.
En Andalucía hay 14 residencias de personas mayores de titularidad de la Junta que cuentan con unidades específicas de Alzheimer, así como con programas de prevención, detección y tratamiento de la enfermedad.
Asimismo, existen 114 Unidades de Estancia Diurna de mayores gestionadas por asociaciones de familiares de Alzheimer y otras demencias.


     Además, la Consejería de Salud está estudiando junto con ConFEAFA la posibilidad de implantar este sistema de estimulación cognitiva en los domicilios de pacientes, con lo que se evitarían desplazamientos del paciente y el familiar y se atenuarían las desigualdades geográficas, al poderse extender a zonas rurales. Hasta el momento actual se han valorado 282 personas candidatas, de ellas, 20 se han seleccionado para el grupo experimental y ocho para el grupo control.
   La Junta también está desarrollando  un proyecto de investigación sobre hábitos nutricionales en el que participan 447 miembros de diez asociaciones y se están estudiando los primeros resultados para proponer medidas de mejora. Al respecto, Montero ha asegurado que una dieta adecuada "favorece el desarrollo congnitivo y retrasa la aparición de los síntomas".

martes, 20 de septiembre de 2011

Científicos Españoles desarrollan la primera vacuna preventiva contra Alzheimer


Coruña, 16 sep (EFE).- Un grupo de científicos del centro gallego de investigación biomédica Euroespes, encabezados por el doctor Ramón Cacabelos, han desarrollado la primera vacuna preventiva contra la enfermedad del Alzheimer, cuya patente ha sido admitida por la Oficina de Estados Unidos.
"Es un paso más en la lucha contra la enfermedad", ha señalado en declaraciones a los periodistas el doctor Cacabelos.
La vacuna, EE-AD-SP1 testada en ratones transgénicos, permite interceptar el proceso de muerte cerebral -iniciado una vez alcanzada la madurez cerebral a los treinta años- evitando que la enfermedad se reproduzca en la vejez.
Asimismo, ha demostrado su eficacia para reducir los rasgos patogénicos de la enfermedad en animales que manifestaban signos de degeneración cerebral.
La vacuna, que se administraría en tandas, introduce un nuevo inmunógeno-adyudante que favorece la generación de anticuerpos contra las placas neuríticas donde se acumula la proteína bet-amiloide que daña el cerebro de los pacientes de Alzheimer.
Las características del fármaco, encapsulado en liposomas ricos en esfingosina-1-fosfato que contribuyen a la regeneración neuronal, evita además las hemorragias intracreaneales y efectos secundarios de otros medicamentos contra el alzheimer.
Esta doble vertiente, terapéutica y preventiva, convierte a esta vacuna en una nueva herramienta en la lucha contra la enfermedad que podría beneficiar tanto a las personas con alto riesgo de desarrollar la enfermedad como a las que ya lo han hecho.
Tras ser admitida por la Oficina de Patentes de Estados Unidos, la vacuna será desarrollada clínicamente en el extranjero, previsiblemente en Estados Unidos.
"Europa es lenta en el desarrollo farmacéutico", ha afirmado Cacabelos.
La estimación del grupo Euroespes, que a lo largo de sus veinte años de trabajo ha participado activamente en el desarrollo de tres de los cinco fármacos que actualmente se utilizan para combatir la enfermedad, es que la vacuna pueda estar lista en un periodo de entre 6 y 8 años, con un coste que todavía se desconoce.
"Todo depende de los tiempos de la burocracia", ha precisado Cacabelos.
Actualmente el Alzheimer es, junto a la demencia vascular, el tercer problema de salud en el mundo y la quinta causa de muerte en mayores de 65 años en Estados Unidos.
De hecho, en la Unión Europea los costes por demencia suponen a los contribuyentes unos 160.000 millones de euros, con un coste medio por paciente de 22.000 euros anuales.
"Por cada año que retrasemos la aparición de la enfermedad reduciremos la prevalencia en un 30 por ciento", ha explicado Cacabelos.
Por ello, el desarrollo de una vacuna como ésta permitiría mejorar las condiciones de vida de la población y reducir el coste sanitario de la enfermedad entre un 20 y un 30 por ciento en 5 años.EFE

sábado, 10 de septiembre de 2011

PREMIOS CEAFA 2011. V EDICIÓN PREMIOS CEAFA, AÑO 2011

Fecha: jueves 15 de septiembre
Lugar: Real Academia Nacional de Medicina de Madrid (C/ Arrieta 12)
Horario: 19:30 horas
Un reconocimiento público a otras personas y entidades cuya labor ha contribuido y contribuye a mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que en estos momentos conviven en España con la enfermedad.
Se caracterizan por ser unos premios de carácter multidisciplinar, como reconocimiento a la labor que realizan algunas instituciones y personas desde diferentes ámbitos, tanto de la política, como la investigación o de la información, para mejorar la calidad de vida de quien sufre la enfermedad de Alzheimer y la de sus familiares cuidadores.
Este año, además de las cuatro categorías instauradas (Cuidador, Información, Investigación y Social), se ha creado un “Reconocimiento especial”, con el que se quiere significar la labor de quienes han contribuido de manera significativa a visibilizar la situación a la que se enfrentan las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.
Los premiados en las distintas categorías en la quinta edición de los Premios CEAFA son:
Premio CEAFA Modalidad “Cuidador”
Concesión: Comisión de Sanidad del Senado, no sólo por la Instancia al Gobierno solicitando una Estrategia Nacional de Alzheimer, sino también por el soporte prestado a CEAFA con motivo de su reivindicación de la Política de Estado.
Premio CEAFA Modalidad “Información”
Concesión: Radiotelevisión Española (TVE) por el apoyo prestado a CEAFA en 2010, con motivo de su XX Aniversario, emitiendo de manera gratuita un spot breve coincidiendo con las semanas previas a la celebración del Día Mundial del Alzheimer.
Premio CEAFA Modalidad “Investigación”
Concesión: Consorcio Alzheimer Internacional 2011 - Año de la investigación en Alzheimer (iniciativa promovida por la Fundación Reina Sofía y la Fundación Pasqual Maragall, que cuenta con el apoyo del Ministerio de Ciencia e Innovación, del Ministerio de Sanidad y Política Social, del Ministerio de Economía y Hacienda, de la Fundación Centro de Enfermedades Neurológicas y del Instituto de Salud Carlos III), por fomentar la investigación del Alzheimer y enfermedades neurodegenerativas relacionadas, con el objetivo de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar el diagnóstico precoz y hallar tratamientos efectivos que permitan reducir el número de personas afectadas.
Premio CEAFA Modalidad “Social”
Concesión: AFAMER-Las Merindades, por la memoria de méritos presentada, por el desarrollo de sus actuaciones y en especial por la atención a familias afectadas residentes en el entorno rural de Las Merindades.
Reconocimiento especial
Concesión: Oskar Tejedor, director y guionista del Documental “Cuidadores”, por su compromiso con los familiares-cuidadores de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.

miércoles, 7 de septiembre de 2011

Premio Principe de Asturias de la Concordancia 2011


La candidatura 'Héroes de Fukushima' ha sido galardonada este miércoles con el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia 2011. Así, lo ha decidido el jurado del premio que comenzó las deliberaciones este martes en el Hotel Reconquista de Oviedo.
   Según la Fundación, este grupo de personas representa los valores más elevados de la condición humana, al tratar de evitar con su sacrificio que el desastre nuclear provocado por el tsunami que asoló Japón multiplicara sus efectos devastadores, olvidando las graves consecuencias que esta decisión tendría sobre sus vidas. Su valeroso y ejemplar comportamiento los ha hecho merecedores del calificativo internacional de 'héroes de Fukushima'.