Ética y Buenas Prácticas

Podriamos definir Buenas Prácticas en Atención a Personas con Alzheimer, aquellas que van acordes con el nivel de conocimiento científico-técnico, en una estructura de Asociacionismo donde la humanización, el apoyo y el cariño son el hilo conductor. Respondiendo a necesidades sociales y como siempre adecuandonos al nivel socioeconómico disponible. En un servicio Público de Salud hay que tener una dimensión universal y de justicia social. Todo ello en un contexto ético de respeto a las personas diagnosticadas de Alzheimer y a sus cuidador@s. A. López

domingo, 21 de diciembre de 2014

Sobre la medición de la anosognosia

Jaime Perales

Estudiante del Doctorado en Biomedicina.

Universitat Pompeu Fabra. Barcelona, España.

Correspondencia: Jaime Perales. Ausiàs Marc, 14, 2E.

E-08010 Barcelona.

E-mail: jaime.ethan.perales@gmail.com

Aceptado: 16.10.14.

Cómo citar este artículo: Perales J. Sobre la medición de

la anosognosia en la enfermedad de Alzheimer [carta].

Rev Neurol 2014; 59: 576.

© 2014 Revista de Neurología
 
Leí con interés el artículo de Portellano-Ortiz et al en esta revista [1]. En él se lleva a cabo un estudio longitudinal con el fin de explorar la evolución de la calidad de vida del paciente con enfermedad de Alzheimer y la relación entre la anosognosia y la discrepancia entre la calidad de vida informada por los pacientes y los cuidadores.
El trabajo concluye recomendando precaución a la hora de valorar la calidad de vida del paciente porque éste puede sobrevalorar su calidad de vida debido a la anosognosia. También enfatiza adecuadamente el papel de la depresión y la sobrecarga del cuidador como variables que pueden sesgar el juicio del cuidador en la discusión.
La anosognosia se define como el ‘desconocimiento, mala interpretación o negación explícita de los síntomas de una enfermedad’, siendo una característica común en la enfermedad de Alzheimer [2]. Para su medición, la mayoría de estudios en demencia usan escalas como la Anosognosia Questionnaire-Dementia (AQ-D). Esta escala está formada por ítems sobre funcionamiento físico, cognitivo y cambios emocionales y conductuales. La puntuación final consiste en la diferencia de puntuaciones entre las respuestas del cuidador y las del paciente, tratando las respuestas del cuidador como las ‘reales u objetivas’, y las del paciente, como la desviación en la percepción de la enfermedad.
Una gran variedad de estudios, entre los que se incluye el primeramente citado, utiliza la escala Quality of Life for Alzheimer’s Disease (QoL-AD) para la medición de la calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer [3]. Este instrumento valora la calidad de vida del paciente desde la perspectiva del paciente y del cuidador. La escala consta de 13 ítems/dominios sobre aspectos relacionados con el bienestar de la persona con enfermedad de Alzheimer [4]. A diferencia de lo que ocurre con la medición de la calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer, no existen estudios que cuestionen la validez de los instrumentos para medir la anosognosia. Sin embargo, si nos fijamos en
los ítems que componen la QoL-AD y la AQ-D, no hay una gran diferencia en las dimensiones medidas en cada una: 6 de los 13 dimensiones/ ítems que contiene el QoL-AD corresponden a 19 de los 30 ítems medidos en la AQ-D. Las preguntas no difieren en exceso y contienen en ambas escalas un cierto nivel de subjetividad.
El desconocimiento, la mala interpretación o la negación explícita de los síntomas de una enfermedad, medido a través de la discrepancia entre la interpretación del paciente con enfermedad de Alzheimer y la del cuidador, no está exento de problemas, no menos que la medida de calidad de vida, ya que esta discrepancia se ha visto también asociada a características tanto del paciente como del cuidador, como los niveles de depresión de ambos y la carga del cuidador (tanto informal como profesional) [5,6].
Sería de gran utilidad llevar a cabo dos tipos de estudios con el fin de esclarecer el papel que desempeñan estas variables en la medición de la anosognosia. Por una parte, se podría llevar a cabo un estudio trasversal asociando las características del cuidador o del paciente con una medida de discrepancia objetiva [7], esto es, la discrepancia entre una tarea (por ejemplo, recuerdo inmediato de diez palabras) y la predicción del desempeño del paciente evaluada por el cuidador o paciente. Se ha visto que pacientes con enfermedad de Alzheimer y con depresión tienden a predecir mejor su desempeño [8], pero ¿habrá más discrepancia entre el desempeño real del paciente y la estimación de los cuidadores de ese desempeño en aquellos con mayor depresión o sobrecarga? Por otra parte, se podría realizar un estudio longitudinal sobre la asociación entre las características de los cuidadores, la medida de discrepancia de la anosognosia y las dos mediciones individuales del paciente y del cuidador con tal de resolver la incógnita de la direccionalidad. En caso de que hubiese una asociación entre las características del cuidador y la medición de la anosognosia, sería recomendable informar de los niveles de dichas características en estudios futuros. Por último, esta asociación debería tenerse en cuenta con tal de no cometer sesgos de selección a la hora de categorizar en personas con o sin anosognosia.
 

Bibliografía
1. Portellano-Ortiz C, Turró-Garriga O, Gascón-Bayarri J, Piñán-Hernández S, Moreno-Cordón L, Viñas-Díez V, et al. Anosognosia y depresión en la percepción de la calidad de vida de los pacientes con enfermedad de Alzheimer. Evolución a los 12 meses. Rev Neurol 2014; 59: 193-204.
2. Migliorelli R, Tesón A, Sabe L, Petracca G, Petracchi M, Leiguarda R, et al. Anosognosia in Alzheimer’s disease: a study of associated factors. J Neuropsychiatry Clin Neurosci 1995; 7: 338-44.
3. Logsdon RG, Gibbons LE, McCurry SM, Teri L. Quality of life in Alzheimer’s disease: patient and caregiver reports. J Ment Health Ageing 1999; 5: 21-32.
4. Perales J, Cosco TD, Stephan BCM, Haro JM, Brayne C. Health-related quality-of-life instruments for Alzheimer’s disease and mixed dementia. Int Psychogeriatr 2013; 25: 691-706.
5. Conde-Sala JL, Reñé-Ramírez R, Turró-Garriga O, Gascón-Bayarri J, Juncadella-Puig M, Moreno-Cordón L, et al. Clinical differences in patients with Alzheimer’s disease according to the presence or absence of anosognosia: implications for perceived quality of life. J Alzheimers Dis 2013; 3: 1105-16.
6. Al-Aloucy MJ, Cotteret R, Thomas P, Volteau M, Benmaou I, Dalla Barba G. Unawareness of memori impairment and behavioral abnormalities in patients with Alzheimer’s disease: relation to professional health care burden. J Nutr Health Aging 2011; 15: 356-60.
7. Hannesdottir K, Morris RG. Primary and secondary anosognosia for memory impairment in patients with Alzheimer’s disease. Cortex 2007; 43: 1020-30.
8. Nakaaki S, Murata Y, Sato J, Shinagawa Y, Hongo J, Tatsumi H, et al. Impact of depression on insight into memory capacity in patients with Alzheimer disease. Alzheimer Dis Assoc Disord 2008; 22: 369-74.

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