Ética y Buenas Prácticas

Podriamos definir Buenas Prácticas en Atención a Personas con Alzheimer, aquellas que van acordes con el nivel de conocimiento científico-técnico, en una estructura de Asociacionismo donde la humanización, el apoyo y el cariño son el hilo conductor. Respondiendo a necesidades sociales y como siempre adecuandonos al nivel socioeconómico disponible. En un servicio Público de Salud hay que tener una dimensión universal y de justicia social. Todo ello en un contexto ético de respeto a las personas diagnosticadas de Alzheimer y a sus cuidador@s. A. López

domingo, 28 de octubre de 2012

En la Clausura de V Congreso de San Sebastian: Piden para el Alzheimer prioridad en la salud pública europea

 

Situar el Alzheimer entre las prioridades europeas en materia de salud pública es la meta de la Alianza por el Alzheimer, según señaló ayer Arsenio Hueros, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), entidad miembro de dicha asociación, durante la clausura del quinto congreso estatal de dicha enfermedad que se ha venido celebrando en el Auditorio del Kursaal de San Sebastián. La alianza está formada también por la Fundación Pasqual Maragall, la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) y la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG).

Hueros argumento que «además pretendemos promover una política de Estado sobre el Alzheimer, centrada en la mejora de las necesidades de las personas afectadas y su entorno». De este modo, explicó que se dará respuesta a este problema socio-sanitario mediante el diseño de programas específicos y el establecimiento de fondos de investigación.

Asimismo destacó que «la incidencia del Alzheimer se sitúa en una de cada diez personas mayores de 65 años y cuatro de cada diez personas mayores de 85 años, que en términos económicos, se traduce en el endeudamiento de miles de familias y supone el 1,5% del PIB mundial a día de hoy, pero en cuarenta años se estima que alcance el 4%.

Por todo ello, la Alianza por el Alzheimer está trabajando en la elaboración de un Libro Blanco que defina las líneas de actuación necesarias para lograr una coordinación asistencial y sociosanitaria en la atención integral del paciente, así como una apuesta por la investigación que ofrezca nuevas esperanzas.

Por otro lado, Sandra Poudevida, psicóloga clínica e investigadora de la Fundación Pasqual Maragall, dio a conocer los primeros resultados de un ensayo que se está llevando a cabo desde la Fundación con el fin de demostrar la eficacia de los grupos terapéuticos para cuidadores. Destacó que «sobre una muestra de 90 cuidadores, los primeros resultados apuntan a que ayudan a mejorar el estado de ánimo de los cuidadores, disminuyen la sensación de sobrecarga, la depresión y aumentan la percepción de apoyo social frente al Alzheimer».

'Neurodidacta'
Finalmente, se presentó la ponencia del área psico-social 'Respeto a la autonomía de la persona para una participación más activa' a cargo de David A. Pérez Martínez, jefe de la sección de Neurología del hospital Universitario Infanta Cristina de Parla. Considerando el papel activo del paciente y el cuidador del siglo XXI, presentó la herramienta on line 'Neurodidacta' (www.neurodidacta.es). El usuario encontrará contenido formativo para pacientes, profesionales y asociaciones..
El congreso lo cerraron Arsenio Hueros con los agradecimientos a las instituciones; Mercedes Vinuesa, directora general de Salud Pública, recalcó «el programa Europeo en que participa España para impulsar el diagnóstico precoz del Alzheimer, el asesoramiento y el apoyo al cuidador». Finalmente, Rafael Bengoa, consejero de Sanidad y Consumo cerró el congreso señalando la necesidad de «la cogestión que garantice la atención y el cuidado continuo del paciente con Alzheimer».



viernes, 26 de octubre de 2012

El Alzheimer "no tiene crisis"



El V Congreso Nacional del Alzheimer arranco este jueves en San Sebastián con algunas reivindicaciones muy claras:
Mayores recursos humanos y económicos para una enfermedad que "no tiene crisis" y que sigue multiplicando cada año el número de afectados.
Se necesita el respaldo de una "política estatal" que responda a las necesidades de enfermos y familiare  de manera "integral".

Más de 600 expertos, entre médicos especialistas en neurología, geriatría, psicólogos, profesionales de la asistencia social o representantes institucionales y del movimiento asociativo participan en este evento, a cuya inauguración ha acudido la consejera vasca de Asuntos Sociales, Gemma Zabaleta, el diputado foral de este área, Ander Rodríguez, y el alcalde de San Sebastián, Juan Karlos Izagirre.
Aulestia ha señalado que actualmente hay 800.000 personas en España que padecen la enfermedad, pero que son 3,5 millones si se suman los familiares, una cifra que está previsto que se duplique en quince años.
Ha asegurado que es preciso poner en marcha una "política estatal" que atienda a los afectados "desde el diagnóstico hasta los estadios finales" y "en todos los ámbitos", tanto sanitario, científico, familiar y de cuidadores.
Sus reclamaciones se topan con la actual coyuntura económica, "pero el alzheimer no tiene crisis y sus necesidades crecen un 7% cada año".
"Estamos hablando de que a una familia el cuidado de un enfermo le puede suponer unos 30.000 euros de coste anual. Estamos hablando de que los recursos son insuficientes, tanto económicos como humanos, de centros de día y residencias especializadas. Se nos están recortando los recursos y las ayudas y, en cambio, la enfermedad va aumentando", ha afirmado.
Los ajustes tienen además "profundamente desmoralizados" a los especialistas sanitarios, como ha asegurado Jerónimo Sancho Rieger, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), entidad que ha organizado el congreso junto a la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) y la Confederación de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA).
"Estamos profundamente desmoralizados tanto por la Sanidad y la atención al paciente como por los fondos de investigación. Se han hecho esfuerzos pero parece que se interrumpen con los recortes, y son las cosas que habría que pensarse antes de recortar", ha advertido.

La consejera de Asuntos Sociales ha dicho por su parte que su departamento ha "prendido la llama" con la "agenda de lo sociosanitario que estaba sin abrir de manera definitiva", una tarea que espera que continúe su sucesor.
Ha señalado que durante esta legislatura se ha avanzado en "los cuidados centrados en la personas, fundamentalmente a través del proyecto 'Etxean Ondo'", con el cuidado en casa para dar soporte a las familias, "que justifica que es más eficiente esta manera de cuidar que cualquier otra alternativa".
"Lo que hay que hacer es innovar, contribuir a que más personas puedan trabajar en los cuidados, porque esa será seguramente una manera de contribuir también a los ingresos necesarios para hacer una política contraria a la de recortes. Cuidando mejor a las personas se pueden generar enormes oportunidades laborales", ha subrayado.

jueves, 25 de octubre de 2012

Un test online para el diagnóstico precoz del Alzheimer


La herramienta, bautizada como 'Problemas de memoria', pretende ayudar a las familias y afectados ante la sospecha de la enfermedad.

24.10.12 - | SAN SEBASTIÁN |

Nuevos indicios sobre el mecanismo causante del Alzheimer

 
 
 
Investigadores de la Facultad de medicina de la Washington University de San Luis (EE.UU) han descubierto diferencias entre los cerebros de las personas que padecen Alzheimer y los de las personas que no padecen esta enfermedad pero que tienen placas en su cerebro iguales a las de los enfermos de Alzheimer. Este descubrimiento podría ayudar a conocer mejor los mecanismos causantes de la enfermedad

Las causas del Alzheimer
Todavía estamos lejos de comprender los mecanismos exactos causantes del Alzheimer. Ciertas personas tienen en sus cerebros placas de proteínas beta-amiloides aparentemente idénticas a las que pueden hallarse en los cerebros de personas con Alzheimer. No obstante, su memoria y sus procesos cognitivos son normales, incluso a edades avanzadas. Las placas de proteínas beta-amiloide están siempre presentes en los cerebros de personas con Alzheimer; pero la simple presencia de placas no garantiza que una persona sufra demencia. Es decir, las placas son un factor necesario, pero hacen falta otro u otros factores para desencadenar la enfermedad.
Un nuevo estudio publicado en Annals of Neurology, afirma que las placas de beta-amiloide siguen siendo las causantes de la enfermedad, pero no necesariamente en forma de placas. Por el contrario, concentraciones más pequeñas beta-amiloide (los denominados oligomeros beta-amiloide) parecen ser las principales sospechosas. Estos oligomeros solubles están formados por grupos más pequeños de moléculas de amiloide-beta; contienen más de una molécula, pero no las suficientes como para formar una placa.
Los oligomeros, factor desencadenante
Estudios anteriores ya habían apuntado la posibilidad de que los oligomeros que circulan por el líquido cerebral podrían estar asociados de algún modo al Alzheimer. No obstante, resulta difícil cuantificar su presencia en el cerebro. Los investigadores de la Universidad Washington de San Luis han desarrollado un nuevo método para detectarlos, incluso en pequeñas cantidades, para a continuación comparar los niveles de cerebros sanos con los de cerebros de enfermos de Alzheimer.
Los investigadores compararon las muestras cerebrales de 33 individuos recientemente fallecidos de edades comprendidas entre los 74 y los 107 años. Diez de ellos no habían padecido demencias ni tenían placas de beta-amiloides. Catorce tenían placas, pero no habían desarrollado demencia. A los otros nueve se les había diagnosticado Alzheimer: tenían placas y demencia.
Los pacientes que no habían desarrollado demencia pero que tenían placas y los pacientes de Alzheimer tenían las mismas cantidades de placa. Pero, por el contrario los pacientes de Alzheimer tenían niveles de oligomeros mucho más elevados. No obstante, algunas de las personas con placas pero que no padecieron demencia también tenían oligomeros, incluso en cantidades similares a las de algunos de los pacientes de Alzheimer. Lo que los diferenciaba por completo, comentan los autores, es en la ratio oligomeros/placas. Los pacientes con demencia tenían más oligomeros por placa, mientras que los pacientes que tenían placas pero no desarrolaron Alzheimer tenian menos.
Los investigadores conjeturan que, en las personas que tienen placas pero no demencia, las placas podrían servir como “amortiguador”: esta retendría los oligomeros sueltos, impidiendo así que dañen a las neuronas. En los casos de demencia, tal vez las placas han excedido su capacidad de capturar o retener los oligomeros, los cuales quedan libres para circular por el líquido cerebral, dañando o interfiriendo en el normal funcionamiento de las neuronas. Un estudio publicado el pasado mes de junio en Journal of Neuroscience demostraba cómo los oligomeros solubles “contagian” la enfermedad a las neuronas, extendiendo la enfermedad por el cerebro.
Hacia un mejor conocimiento de la enfermedad

Resulta difícil obtener muestras (sólo es posible examinar los cerebros de las personas fallecidas). Nunca se han podido medir los niveles de oligomeros en personas vivas, por lo que en teoría es posible que esos oligomeros “libres” sólo se formen postmortem, después de la muerte del paciente. Aún así, afirman los autores, sigue habiendo una clara diferencia entre los niveles de uno y otro grupo.
Por tanto, si los oligomeros libres son la causa de la enfermedad, ¿qué es lo que hace cambiar la relación o ratio oligomeros/placas? Como ocurre con la mayoría de investigaciones sobre el Alzheimer, afirma el autor principal del estudio, el neurólogo David L. Brody, se plantean más interrogantes de los que se resuelven, pero de todos modos, “se trata de una pieza importante del rompecabezas” y un paso adelante para llegar a conocer los mecanismos exactos causantes de esta enfermedad.

Fuente:   Washington University in St. Louis (EE.UU)

martes, 23 de octubre de 2012

Células madre para ayudar a curar Alzheimer




El costo de la enfermedad ocupa uno de los primeros lugares en la lista de los economistas de salud
SEÚL, Corea del Sur. En el primer estudio de su clase, esta semana investigadores de la principal universidad de Corea y el RNL Bio Stem Cell Technology Institute anunciaron los resultados de un estudio que sugiere una posibilidad sorprendente: las células madre adultas no solo tienen un efecto positivo en las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer, sino que también pueden prevenir la enfermedad.
Usando células madre adultas derivadas de la grasa humana (término científico: adMSCs, o células madre mesenchymal humanas provenientes de la adiposa), los investigadores lograron la regeneración en los celebros de los modelos animales con la enfermedad Alzheimer.
Por primera vez en la historia, los investigadores utilizaron las células madre para identificar el mecanismo clave para tratar la enfermedad de Alzheimer, y demostraron cómo lograr eficacia así como prevenir los síntomas del Alzheimer con las células madre adultas, un "santo grial" de los científicos biomédicos durante décadas.
Se calcula que el coste total del Alzheimer es de US$604 mil millones en todo el mundo, de los cuales un 70% corresponde a los Estados Unidos y Europa. Para hacernos una idea, el cuidado para las personas con Alzheimer cuesta más que los ingresos de Wal-Mart (US$414 mil millones) y Exxon Mobil (US$311 mil millones), según el Informe Mundial Británico sobre el Alzheimer de ADI.
El costo del Alzheimer ocupa el primer puesto en la lista de los economistas de salud de desórdenes del envejecimiento que podrían hacer naufragar economías nacionales enteras, y que a menudo arruinan no solo las vidas de los pacientes sino de sus familiares también.
Según los resultados de este primer estudio importante, el Alzheimer pronto puede convertirse en una enfermedad prevenible, o aun cosa del pasado. De igual importancia, la administración humana segura de la clase de células madre adultas utilizadas en este experimento ha sido establecida en varios artículos y ensayos clínicos aprobados por el gobierno.

La investigación

El estudio fue co-liderado por Yoo-Hun Suh, profesor de la Universidad Nacional de Seúl, y el Dr. Jeong-Chan Ra, director del RNL Bio Stem Cell Technology Institute (SCTI).
Los investigadores y sus equipos inyectaron células madre en ratones genéticamente diseñados para exhibir los síntomas principales y fisiología de la enfermedad de Alzheimer.

Lograron determinar que estas células madre humanas, provenientes del tejido adiposo, se comportan de manera muy especial cuando se inyectan en la vena de la cola de los ratones sujetos de la investigación.
Las células migraron por la barrera hematoencefálica, considerada por muchos imposible de cruzar por las células madre adultas, y entraron en el cerebro. De hecho, las células con etiqueta floreciente fueron observadas para la distribución en los sujetos y el equipo encontró que las células infundidas migraron por los cuerpos incluyendo el cerebro, con excepción del órgano olfatorio, y, por consiguiente pudieron confirmar que las células infundidas por vía intravenosa pueden alcanzar el cerebro cruzando la barrera hematoencefálica.
Varias veces durante un periodo de tres a 10 meses, con intervalos de dos semanas, el equipo introdujo por vía intravenosa las células madre adiposas en los ratones modelos del Alzheimer. Los ratones que recibieron las células mostraron significativas mejoras en todos los sentidos: la capacidad de aprender, la capacidad de recordar, y los señales neuropatológicos. Por primera vez, y aun mas importante, los ratones modelos del Alzheimer mostraron la medición de IL-10, conocido por su protección antiinflamatoria y neurológica.
El equipo también encontró que las células madre restauraron la especial capacidad de aprender entre los sujetos modelos del Alzheimer con una reducción significativa de las lesiones neuropatías. Esto se verificó con el empleo de exámenes utilizados en la enfermedad de Alzheimer: las evaluaciones de comportamiento.
Durante las evaluaciones, se encontró, de manera sorprendente, que el efecto terapéutico de las células madre en la enfermedad de Alzheimer era tremendo. Esto fue notado asimismo en el análisis patológico. La clave, sin embargo, fue la prevención: los científicos mostraron que las células madre, cuando se infunden en los ratones con Alzheimer, redujeron la beta amiloide y APP-CT, que se sabe que causa la destrucción de las células cerebrales, dando lugar a la demencia y la enfermedad de Alzheimer.
En el laboratorio, se veía que las células madre aumentaron la neprelisina, que hidroliza las proteínas tóxicas. Ningún otro compuesto o tratamiento ha sugerido tan enfáticamente el potencial de prevenir, así como detener, esta epidemia de la demencia incurable que hace sufrir a los pacientes y sus familias
Detener la enfermedad de Alzheimer, y mucho menos, prevenirla, es el enfoque de miles de investigadores en todo el mundo.
Comentando su descubrimiento pionero, el Profesor Yoo-Hun Suh, quien lideró el estudio, dijo, "Es un descubrimiento revolucionario el hecho de que un método tan sencillo como la inyección intravenosa de las más seguras células madre adiposas autólogas, sin causar ningún rechazo inmune, ni problema ético, haya abierto una nueva puerta para conquistar la enfermedad de Alzheimer, una de las enfermedades más horrendas, caras e incurables de nuestros tiempos."
El líder del RNL Bio Stem Cell Research Institute, el Dr. Jeong-Chan Ra, también dijo, "Está más claro que nunca que es un imperativo ético que los gobiernos ofrezcan a los pacientes con enfermedades incurables el derecho de participar no solo en estudios como este sino también en terapias con potencial obvio, una vez que hayan sido ensayados en cuanto a seguridad el número de veces por lo menos que nuestra tecnología".

sábado, 20 de octubre de 2012

Sanidad presentará el 6 de noviembre en Bruselas un proyecto de innovación sobre el envejecimiento activo



                                lainformacion.com,  sábado, 20/10/12
El Alzheimer es "la principal causa de demencia" y se calcula que "24 millones de personas en el mundo viven con esta enfermedad", según Farjas

SANTIAGO DE COMPOSTELA
La secretaria general de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, ha avanzado que el Ministerio de Sanidad presentará el próximo día 6 de noviembre en Bruselas un proyecto de innovación europea sobre el envejecimiento activo y saludable liderado por España.
Así lo ha indicado la secretaria general durante la inauguración de las X Jornadas Interdisciplinares de la Federación de Asociacións Galegas de Familiares de Enfermos de Alzheimer e Outras Demencias (Fagal), celebrado este sábado en Santiago de Compostela.
En este escenario, Farjas ha destacado el liderazgo del Ministerio en este proyecto que, como ha indicado, "es una herramienta de colaboración entre países y administraciones que permitirá responder con mayores garantías a los nuevos retos sociales y ganar en competitividad a través de la innovación".
De este modo, ha expresado el "compromiso" del Gobierno estatal para "sumar todos los esfuerzos posibles" y "conseguir avanzar y ofrecer mejoras en el tratamiento y en la calidad de vida para los pacientes de Alzheimer y sus familias".
Así, ha recordado que el Alzheimer es "la principal causa de demencia" pues se calcula que "24 millones de personas en el mundo viven con esta enfermedad" y, en España, la cifra "oscila entre 500.000 y 1.300.000 pacientes, con una incidencia de 150.000 nuevos casos al año".
LA EDAD, EL "PRINCIPAL FACTOR DE RIESGO"
La secretaria general ha explicado que, "dado el progresivo envejecimiento de la población", esta dolencia neurodegenerativa es un "enorme reto para los sistemas de salud públicos".
Así, ha detallado que el envejecimiento no provoca esta dolencia, pero la edad es el principal factor de riesgo pues uno de cada diez mayores de 65 años lo padece y a los 85 años la enfermedad alcanza casi al 50 por ciento de la población.
También ha recordado el "importante impacto" de la enfermedad sobre el entorno social del paciente. "La demencia es un problema de todos y debe ser abordado como una verdadera enfermedad de la familia y, en suma, como una enfermedad de la sociedad", ha señalado.
En este sentido, ha afirmado que la atención a los pacientes y a sus familiares exige un "abordaje multidisciplinar" objetivo dentro del que se enmarcan iniciativas puestas en marcha por el Ministerio de Sanidad como la Estrategia en Salud Mental para el Sistema Nacional de Salud.
A este respecto, también ha indicado que el Alzheimer es una enfermedad crónica, por lo que la estrategia para el abordaje de la cronicidad del Sistema Nacional de Salud "también contribuirá a mejorar la atención a los pacientes".
En el marco de esta estrategia, Farjas ha indicado que se van a desarrollar varios proyectos de interés para la mejora de la calidad en el Sistema Nacional de Salud. Entre ellos, ha destacado la Red Nacional de Escuelas de Salud para Ciudadanos o la elaboración de la Guía de orientación en la práctica profesional de la valoración de dependencia en personas con enfermedad de Alzheimer

jueves, 18 de octubre de 2012

Con el alzheimer en el punto de mira

 
17/10/2012 - 10:03
La biotecnológica Biocross desarrolla en el Parque Tecnológico de Boecillo una prueba que detecta esta enfermedad a través de una muestra de sangre.
 
El alzheimer es uno de los enemigos de la sociedad actual. El feliz alargamiento de la esperanza de vida que hoy en día, por ejemplo en España, se sitúa más allá de los 81 años de edad, ha traído consigo también el desarrollo, o la mayor incidencia en las personas, de enfermedades degenerativas que afectan a las capacidades que posee el cerebro para mantener sus aptitudes psicomotrices a pleno rendimiento.
 
Sin duda, la enfermedad de Alzheimer es un caballo de batalla difícil con el que los pacientes y también la comunidad científica luchan en muchos frentes. La investigación abarca todas las posibilidades desde las que se considera que se puede atacar el problema. Por un lado, se presenta la necesidad de desarrollar nuevos fármacos que, desde dentro, atajen los síntomas y curen la enfermedad, en el sentido más clásico de la medicina. Por otro, la detección y el diagnóstico precoz en los pacientes permitirá que estos sean tratados desde unos estadios de la enfermedad mucho anteriores a los actuales y de este modo prevenir, o al menos paliar, la actual forma en que el alzheimer afecta a las personas que contraen esta enfermedad.
En el primero de los frentes abiertos las medicinas aún no son capaces de curar la enfermedad.
En el segundo, los procesos de detección comienzan a hallar nuevas vías como la que se abre con la identificación de marcadores en sangre que avisen de que el paciente es un potencial afectado por esta enfermedad degenerativa.
En este sentido trabaja Biocross, una empresa nacida en el Centro Nacional de Biotecnología ubicado en Madrid y que hace pocos meses se ha trasladado a la Bioincubadora de empresas instalada en el Parque Tecnológico de Boecillo.  La entidad, dirigida por Carlo Zanotti, ha logrado identificar en muestras de sangre los marcadores clave que delatan la posibilidad de que el paciente desarrolle este trastorno.
 
Hacia la detección precoz
Hasta el momento el diagnóstico se lleva a cabo gracias a una completa evaluación clínica realizada por un neurólogo puesto que estos marcadores tan solo eran identificables en el líquido cefalorraquídeo, una muestra difícil de conseguir. Además, esta detección en la forma actual se limita aproximadamente a los últimos 10 años de la enfermedad. Según el director general de Biocross, «hay un enorme esfuerzo por parte de la industria farmacéutica para desarrollar nuevos medicamentos. En ese momento habrá una demanda de diagnóstico masivo del alzheimer, la gente querrá saber cuanto antes el resultado para comenzar a tratase lo antes posible».
La entidad entra en una segunda fase tras lograr esta capacidad de identificar en un muestreo sanguíneo los marcadores que indican la posibilidad de sufrir alzheimer. En esta segunda parte, que durará unos dos años, se busca «conseguir una prueba diagnóstica estandarizada y hacer un estudio a nivel europeo para confirmar lo que hemos comprobado en los centros de España».
La detección precoz es clave y , como afirma el propio Zanotti, «parece ser que con los nuevos fármacos, cuanto antes se trate al paciente, mejor va a ser el resultado». Existen varias vías abiertas de investigación en este mismo sentido y lo que realmente ocupa a la entidad madrileña es la precisión en el diagnóstico. «Las pruebas que realiza el neurólogo tienen un nivel de precisión de entre el 80 y el 85%. En sangre es difícil de conseguir pero consideramos que en un escenario en el que haya un tratamiento este porcentaje será insuficiente».
 

martes, 16 de octubre de 2012

CURSO DE ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA "SI CUIDAS, APRENDE A CUIDARTE"


La Asociación AFAVIDA de nuevo pone en marcha el curso de atención a la dependencia:
"Si cuidas, aprende a cuidarte". Dirigido a todos aquellos cuidadores y/o familiares de personas en situación de dependencia, con el objetivo de formarlos e informarlos de todo lo relacionado con el cuidado del enfermo y su propio autocuidado.

Este curso está pensado para informar sobre técnicas en el cuidado a las personas que no pueden valerse por sí mismas, sobre los riesgos a los que la persona cuidadora se expone en su trabajo diario, en informar sobre ayudas y recursos que pueden solicitarse para mejorar su calidad de vida y la del enfermo.
Está pensado para favorecer la autonomía personal del enfermo y mejorar su calidad de vida y la de su cuidador. 

El curso comenzará el próximo 17 de Octubre.
Se impartirá en el Centro Sociocultural:  "Arcos del Ingenio", situado en la C/ Arcos del Ingenio nº 11 de Almuñécar.
Horartio de 17:30 a 19:00h. 

Para más información o para resolver cualquier duda: Tlf 958.88.30.75

NEUROCIENCIA EN ACCIÓN (#NCenaccion)


 “Neurociencia en acción” es un ciclo de tres actividades que se llevarán a cabo entre Noviembre de 2012 y Mayo de 2013, todas centradas en la enfermedad de Alzheimer y dirigidas al público general. Esperamos que las disfrutéis y que con ellas aprendáis más sobre neurociencia y biotecnología.

La primera actividad, enmarcada en la XII Semana de la Ciencia, es una mesa redonda que lleva por título: “Del laboratorio al paciente: el viaje de la ciencia hacia el tratamiento del Alzheimer”. Se puede encontrar más información en la página web: http://neurocienciaenaccion.wordpress.com

XII SEMANA DE LA CIENCIA
“Del laboratorio al paciente: el viaje de la ciencia hacia el tratamiento del Alzheimer”

Lugar Instituto Cajal (Salón de actos), Doctor Arce, 37,
7 de noviembre 2012, 18h

Programa:
17:45-18:00 – Recepción de asistentes

18:00-18:30 – Presentación de “Neurociencia en acción”

18:30- 19:00 – “Enfermedad de Alzheimer: 100 años de evolución”.

Dr. Adolfo Toledano. Investigador titular del Instituto Cajal.

19:00-19:30 – “El papel de las empresas farmacéuticas en la generación de soluciones para la enfermedad de Alzheimer”

Dr. Juan Manuel Domínguez. Gerente de investigación de Noscira.

19:30-20:00 – Turno de preguntas del público.
INF./RESERVA Es necesario hacer reserva: Asociación de Biotecnólogos de Madrid, E-mail: secretaria@asbiomad.es, Horario de información y reserva: Desde el día 22/10/2012 hasta el día 04/11/2012, desde las 0:00 hasta las 23:00., Reserva obligatoria previa por e-mail: secretaria@asbiomad.es, indicando nombre, apellidos, correo electrónico y profesión actual.

El proyecto

La Neurociencia moderna surge en España, a finales del siglo XIX, de la mano de la Teoría Neuronal de Santiago Ramón y Cajal, premio Nobel de Medicina en 1906 y científico más citado de todos los tiempos. La obra de Cajal y sus discípulos constituye, sin duda alguna, la aportación más destacada de nuestro país a la ciencia.

“Neurociencia en acción” nace con motivo de la declaración del año 2012 como Año de la Neurociencia en España por parte del Parlamento Español. Esto presenta una oportunidad única para dar a conocer a la sociedad uno de los mayores retos a los que se enfrenta esta disciplina: las enfermedades neurodegenerativas. Para combatir estas enfermedades, que tienen en nuestro país un elevadísimo impacto económico, médico y social, es necesario potenciar la investigación científica que pueda llevarnos a desarrollar métodos diagnósticos y terapias eficaces en un futuro. En este ámbito, sin duda la biotecnología juega un papel indispensable, y es por ello que la Asociación de Biotecnólogos de Madrid (AsBioMad) ha querido poner en marcha este proyecto.

 “Neurociencia en acción” se centra fundamentalmente en la enfermedad de Alzheimer, la más prevalente; tanto es así, que se la ha llamado “la epidemia del siglo XXI”. Con esta iniciativa nos proponemos dar a conocer los aspectos científicos de esta enfermedad y concienciar sobre la importancia que tiene la biotecnología en la búsqueda de soluciones para este problema, estimulando la interacción entre el público general y diferentes agentes implicados: investigadores, neurólogos, empresas biotecnológicas, asociaciones de pacientes…

 

sábado, 13 de octubre de 2012

Cómo explicar a un niño que el abuelo tiene alzhéimer

«La abuela necesita besitos»

La mayoría de los pequeños se sienten desplazados cuando la enfermedad entra en casa

Lo que es difícil de asumir para los mayores es más complicado aún de entender para los pequeños. Los niños no comprenden el proceso de envejecimiento, especialmente cuando va acompañado de enfermedades degenerativas. «No aceptan que los adultos tengan lagunas de memoria o que los abuelos en muchas ocasiones acaben viviendo con ellos, alterando, de repente, su entorno familiar, y haciéndoles sentirse desplazados», explica Ana Bergua, autora de «La abuela necesita besitos», un libro ideado específicamente para explicar la situación a los niños que conviven con familiares con enfermedades degenerativas, especialmente alzhéimer. Los pequeños, cuando llega esta situación, pueden experimentar diferentes sensaciones y estados de ánimo, tal y como explica Carolina Mendoza, neuropsicóloga del Centro Alzhéimer Fundación Reina Sofía, a lo que se une «que el niño no entiende que sus padres tengan que estar mucho más pendientes de el abuelo que de él, o dejar de hacer actividades que antes se hacían en casa», añade.
Lo importante es, según Inés Quiroga, psicóloga de la Fundación Alzheimer España (FAE), intentar explicar al niño que el abuelo está malito. «Depende de la franja de edad del nieto, pero siempre hay que tratar de explicar que el abuelo está enfermo y no pasar por encima de la situación como si esta no ocurriera». En la misma línea se expresa Carolina Mendoza, quien apuesta porque los padres cuenten con asesoramiento inicial para conocer los aspectos generales de la enfermedad y poder así establecer una comunicación clara y abierta con sus hijos sobre los cambios que van a experimentar con este miembro de la familia que ahora va a estar más cerca de todos y que no va a comportarse igual.
En algunos casos, si el alzhéimer no está muy avanzado y todavía no existen muchas alteraciones de comportamiento, estas profesionales coinciden en que los pequeños pueden sentirse útiles. «Se trata de involucrar al niño, pero a través del juego o de actividades que le resulten gratas, y siempre sin exceder sus responsabilidades», sugiere Bergua. . «Hace que puedan sentirse parte importante del proceso y, al mismo tiempo, entender por medio de las vivencias la enfermedad». En las fases iniciales los nietos que viven con sus abuelos enfermos de Alzhéimer, pueden ayudarles en tareas tranquilas, seguras, que no impliquen ningún riesgo, por ejemplo, las tareas repetitivas son una de las mejores opciones, tales como acomodar y doblar la ropa, poner la mesa, ayudarles en el peinado, regar las plantas, caminar por el pasillo de casa...». «También hay otras actividades que se pueden hacer junto a los padres, como mirar juntos un álbum de fotografías de la familia y que entre todos identififiquen quienes están en ella, cuando fue tomada, etc., o poner música y tratar de cantar con él o ella canciones de su época que pudiera recordar», sugiere.
 

viernes, 12 de octubre de 2012

EE.UU.- Arranca un estudio internacional con diferentes terapias experimentales para prevenir el Alzheimer





con FÁRMACOS DE LILLY Y ROCHE
MADRID, . (EUROPA PRESS) -  

Investigadores de la Universidad de Washington en St.Louis (Estados Unidos) han anunciado que van a iniciar un ensayo clínico pionero a nivel mundial para evaluar la eficacia de tres de los tratamientos experimentales actualmente existentes para prevenir el Alzheimer.
Dicho estudio arrancará a principios de 2013 en principio se han seleccionado a tres de los 12 medicamentos que hay actualmente en investigación: la molécula de Roche gantenerumab y las de Lilly solanezumab y el inhibidor beta-secretasa BACE, cada uno diseñado para atacar la enfermedad de Alzheimer de diferentes maneras.
En las personas con mutaciones hereditarias que causan la aparición temprana de la enfermedad de Alzheimer, el estudio tratará de determinar si los medicamentos pueden mejorar los biomarcadores de Alzheimer y prevenir eficazmente la pérdida de la función cognitiva.
 "Este estudio es el resultado de una colaboración sin precedentes entre las instituciones académicas, empresas farmacéuticas y grupos de pacientes", según ha asegurado el investigador principal del estudio, Randall Bateman, quien confía en que esta "cartera tan diversa de medicamentos "acelere el descubrimiento de un tratamiento efectivo".
El ensayo clínico se llevará a cabo por la Red de Alzheimer hereditario dominante (DIAN, en sus siglas en inglés) de la Universidad de Washington, y los tres medicamentos que se pondrán a prueba han superado con éxito ensayos clínicos previos, en los que se evaluó su seguridad y eficacia.
En principio está previsto que participen 160 personas que han heredado mutaciones, lo que significa que es casi seguro que desarrollen la enfermedad de Alzheimer a una edad temprana, por lo general en sus 30, 40 o 50 años. El ensayos también controlará la salud de los 80 participantes que no hayan heredado mutaciones.
Los participantes con formas hereditarias de la enfermedad serán asignados al azar para recibir uno de tres fármacos en investigación (75%) o un placebo (25%). Los que no tienen mutaciones también recibirá un placebo.
Los científicos monitorearán posibles síntomas indicadores de Alzheimer precoz para ver si los nuevos tratamientos retrasan o detienen la enfermedad. La primera parte del estudio está prevista que dure dos años.
 "Roche se enorgullece de que gantenerumab fuera seleccionado por la DIAN para ser parte de este innovador estudio", ha reconocido Luca Santarelli, director de Roche Neurociencias, ya que dicha prueba "muestra el compromiso de Roche de ofrecer opciones de tratamiento a quienes tienen riesgo de padecer esta enfermedad devastadora".
Por su parte, el vicepresidente ejecutivo de Lilly Research Laboratories, Jan Lundberg, ha mostrado su satisfacción por la participación de dos de sus moléculas, y confía en que el estudio "ayude a comprender mejor si el tratamiento temprano con estos medicamentos en investigación puede influir en esta terrible enfermedad".

jueves, 11 de octubre de 2012

KNOW Alzheimer. Respuestas concretas a dudas reales




"La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad del cerebro, de la persona, de la familia y de la sociedad. Atañe directamente a las esferas más genuinamente humanas de la cognición, la psicología y la conducta, despoja a la persona de su autonomía y genera dependencia. Plantar cara al Alzheimer exige la implicación de pacientes, familiares, cuidadores y de prácticamente todos los colectivos de profesionales de la asistencia social y sanitaria.
La larga historia del Alzheimer, la dificultad que entraña su diagnóstico o la carencia hasta hace pocos años de tratamientos eficaces han llevado a mantener conceptos y perpetuar actitudes diagnósticas desfasadas y obsoletas. En la población general se siguen interpretando los síntomas iniciales de la enfermedad como cambios propios de la edad, con el consiguiente retraso en la búsqueda de ayuda médica y social.
En estos y otros muchos aspectos parece evidente la necesidad de nueva información y formación, actualizadas y rigurosas que redunden en una mejor calidad de los cuidados, una mejor calidad de la satisfacción de los profesionales y una mejor calidad de vida de pacientes y familiares.
El proyecto kNOW Alzheimer es una iniciativa de los profesionales involucrados en la atención y el cuidado de las personas que sufren enfermedad de Alzheimer y de las asociaciones de familiares de pacientes, con la intención de poner en manos de todos estos colectivos la información necesaria para la actualización de conocimientos sobre la enfermedad."
Dr. Pablo Martínez-Lage Álvarez
Neurólogo. Centro de Investigación y Terapias Avanzadas de la Fundación CITA-Alzheimer (San Sebastián
Coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la SEN

OBJETIVOS
Queremos dar respuestas concretas a dudas reales.
  • Conocer y recopilar las dudas, preguntas y controversias actuales sobre el diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes afectos de Alzheimer que se generan en los distintos colectivos implicados.
  • Dar respuesta a las principales dudas expuestas mediante materiales formativos orientados de forma específica a cada colectivo.
  • Ofrecer información actualizada, práctica y contrastada mediante la elaboración de 5 manuales, uno para cada colectivo.
¿Cómo puedo colaborar en el proyecto?
Tu colaboración es esencial para poder elaborar un material actualizado, riguroso y práctico.
Primera fase:

Detectar cuáles son aquellos aspectos del manejo general de la enfermedad sobre los que existen más dudas o controversias.
Para que nos lo puedas transmitir entra en www.stada.es/knowalzheimer y resuelve el cuestionario correspondiente al colectivo al que perteneces. De esta forma, nos podrás transmitir tu información.

Segunda fase:

Elaborar el manual de referencia específico para cada colectivo.
Los resultados obtenidos a partir de los cuestionarios serán analizados por los miembros del Comité Científico, quienes extraerán de ellos las dudas o cuestiones más frecuentes y/o relevantes que haya planteado cada colectivo y les darán respuesta de forma consensuada.
Se elaborará un manual específico para cada colectivo que servirá de elemento de referencia y consulta para los familiares/cuidadores y profesionales sanitarios, en todos los aspectos relacionados con Alzheimer.

El proyecto kNOW Alzheimer cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (SEFAC) y la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA).
Adicionalmente, para los materiales dirigidos a profesionales que se editen en la segunda fase del proyecto, se solicitará la acreditación por parte de la Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud. Los profesionales interesados en obtener esta acreditación deberán llevar a cabo una prueba de avaluación que se activará en esta misma página web tras la publicación de los materiales de consulta correspondientes.




Si eres familiar/cuidador, medico de atención primaria, neurólogo, geriatra o farmacéutico:
Colabora en la encuesta y recibirás los resultados del proyecto.

¡Muchas gracias por su colaboración!

La Fundación Reina Sofía y Fundetec crearán un portal en Internet sobre el Alzheimer




MADRID, 10 Oct. (EUROPA PRESS) -
   La Fundación Reina Sofía y Fundetec han firmado un convenio marco de colaboración para crear un portal en Internet, llamado 'Alzheimer de cerca', que intentará aglutinar toda la información relativa a la enfermedad, atendiendo a sus diferentes variantes --sociosanitaria, científica y formativa/divulgativa-- y desarrollando una plataforma multidisciplinar que aúne el conocimiento y la experiencia de entidades sanitarias, asociaciones de pacientes, empresas o administraciones.
    Para ello, será clave el papel de la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN) y del Centro de Referencia Estatal (CRE) de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias de Salamanca.
   Asimismo, el acuerdo contempla también la incorporación de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) para facilitar el día a día de los pacientes mediante tecnologías que permitan, por ejemplo, la estimulación y el entrenamiento cognitivo; de sus cuidadores proporcionándoles herramientas educativas y cursos para mejorar las habilidades para tratarlos; y del personal sanitario ofreciéndole metodologías que mejoren la evaluación de la capacidad cognitiva del enfermo y pongan los resultados al servicio de la comunidad científica.
   Para ello, Fundetec se encargará de coordinar el desarrollo y elaboración de los contenidos formativos y de asesoramiento online a partir de las aportaciones de todos los actores implicados en el proyecto, que prevé una implantación a tres años y en tres fases: divulgativa, de un año; formativa, de dos años; y científica, de tres años.